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Attorno ad ogni bambino colpito dal morbo di Perthes c’è sempre una famiglia, composta da genitori, nonni, fratelli e sorelle. Tutta la famiglia rimarrà coinvolta nella gestione della malattia in maniera diversa secondo la gravità della patologia.
Il momento della diagnosi per ognuna di queste famiglie è una doccia fredda perchè nessuno ha mai sentito il nome di questa malattia fino ad allora.
Le mille domande che affollano la mente di tutti noi sono: ‘guarirà?’, ‘ma come faremo a tenerlo fermo per tanto tempo o seduto senza correre e saltare?’, ‘la scuola?’, ‘potrà un giocare?’
I primi giorni sono durissimi. Poi, i piccoli gesti nuovi, inusuali diventano abitudine.

E’ molto importante che si coinvolgano i fratelli nelle necessità che coinvolgono il bambino con Perthes.
Questa avventura durerà molto tempo e la sensibilità di fratelli e sorelle sarà indubbiamente toccata. Un ruolo attivo li renderà coscienti e più disposti ad accettare che bisognerà spendere tante ore con il fratello o la sorella con Perthes in piscina, dal fisioterapista, che le lunghe passeggiate con mamma e papà diventeranno più brevi, eccetera.
A volte i fratelli e sorelle di bambini Perthes somatizzano la malattia e si lamentano di dolori alla gamba e zoppicano, questo sia per paura di avere la stessa malattia (perché non c’è un fatto traumatico che ne detta l’inizio), sia per gelosia.
A volte membri della famiglia o amici non si rendono conto di quello che sta succedendo e isolano la famiglia con bambino affetto da Perthes, questo è un comportamento riscontrato in molte famiglie in cui un membro è afflitto da una malattia rara.

Per questo l’Associazione Italiana Perthes promuove iniziative di condivisione tra i bambini affetti da Perthes e le loro famiglie.
I bambini affetti da Perthes possono giocare e vivere la loro infanzia come gli altri bambini con conoscenza e rispetto della malattia.
Spesso quello che manca nel gioco e nella vita di tutti i giorni è la mancanza del rispetto e la conoscenza della malattia quindi è più facile isolare o non far fare piuttosto che aiutare a fare nelle possibilità date dalla fase della malattia e i bambini imparano fin troppo presto a non fare per non provare l’angoscia dell’esclusione.
Noi vogliamo invece che i nostri figli vivano la loro infanzia e imparino a fare e a poter fare, che tutti i membri della famiglia si sentano arricchiti dalle esperienze che anche la malattia dà.

della Dott.ssa Simona Odero.

“Una malattia importante a carico di un bambino, come il Morbo di Perthes, è un evento traumatico che crea cambiamenti nella struttura e nel funzionamento della sua famiglia.

Per il bambino la malattia è sicuramente un momento difficile, spesso collegato a sentimenti di tristezza, stanchezza e delusione; un momento caratterizzato non solo da sofferenza fisica ma anche psichica. 

Non tutti i bambini però reagiscono allo stesso modo di fronte alla malattia: alcuni si distaccano da tutto e arrivano anche a respingere qualsiasi contatto e offerta d’aiuto; altri si comportano in modo opposto richiedendo continuamente amore e attenzione alla madre che li cura e diventando così molto esigenti, lamentosi e dipendenti. Spesso si possono notare nel bambino atteggiamenti di regressione, in quanto la limitazione di autonomia può riportare chi si ammala indietro o lontano dai suoi progressi evolutivi, talvolta appena conquistati.

Emerge quindi la necessità di prestare attenzione ai margini di autonomia ancora posseduti dal proprio bambino ed al loro possibile potenziamento; per questo è importante che entrambi i genitori riescano a mantenere le proprie funzioni educative, conservando, in questo modo, un senso di controllo sulla vita del proprio figlio e dando al bambino la possibilità di ricevere un’immagine della realtà più vicina all’essere normale. Questo appare utile anche per aiutare il bambino a mediare gli effetti biologici dello stress e le emozioni negative che possono influire sul suo modo di reagire alla malattia. 

Una particolare attenzione merita anche la relazione tra i genitori ed il bambino malato poiché il vero timore del bambino non dipende tanto dall’intensità della situazione, ma piuttosto dalla consapevolezza di essere lasciato solo ad affrontarla, perché la sua figura di attaccamento non è disponibile o non è percepita all’altezza della situazione.

Appare importante sottolineare, inoltre, che la conoscenza limita la paura, pertanto la comunicazione al bambino relativa alla malattia è fondamentale; in questo modo il bambino può riconoscersi come protagonista attivo di ciò che gli sta accadendo e può ridimensionare le sue paure e fantasie. È necessario però informare il bambino con spiegazioni accessibili, dialogando e non ricorrendo a menzogne ed inganni tali da facilitare fantasie inappropriate; è inoltre importante che questa comunicazione venga fatta dai genitori. 

Spesso i genitori si disperano di fronte alla malattia e nel demoralizzarsi perdono importanti energie che potrebbero canalizzare nella lotta per sostenerlo di fronte alla malattia. Per evitare questa situazione devono accettare di avere bisogno anche di aiuto a livello psicologico. È ormai prassi comune, nella maggior parte dei reparti pediatrici, la presa in carico globale del nucleo famigliare del bambino malato, mediante cure mediche appropriate, comunicazioni efficaci e continue e supporto psicologico rivolto ad ogni membro della famiglia.

Non è da sottovalutare infine l’importanza del contesto sociale nel quale si vive che spesso modifica il proprio atteggiamento nei confronti del bambino malato, alternando modalità di avvicinamento o protezione, a processi di allontanamento, negazione e, in qualche caso, emarginazione più o meno mascherata. È necessario affrontare in famiglia il tema delle difficoltà relazionali e delle delusioni che inevitabilmente tutti i membri della famiglia sperimentano, ma anche cercare nuovi interessi da coltivare a livello familiare ed anche individuale e parlare del proprio problema come se fosse un elemento da mettere sempre sul tavolo per fare in modo che gli altri possano adattarsi e conoscerlo, se vogliono. “

Questo intervento nasce dall’incontro avvenuto a Milano il 6 ottobre 2019 promosso dall’associazione PerthesItalia.

L’associazione ringrazia la Dottoressa per la competenza e la disponibilità.