Siamo molto felici di presentarvi la storia di Marco Tarabelli che ci sprona a non abbatterci ma a utilizzare la malattia per compiere imprese incredibili come quelle che sta compiendo lui.
Questa storia è molto importante per le famiglie colpite dal Perthes perché il primo pensiero dei genitori avuta la diagnosi è: cosa succederà quando saranno grandi? Zoppicheranno per sempre? Potranno avere, i nostri figli, una vita normale? Marco Tarabelli vi risponde così. Grazie di cuore.
“Mi chiamo Marco Tarabelli ed ho 48 anni. Quando ero piccolo avevo la staffa di Thomas poi sono diventato un Ironman!
Da bambino mi fu diagnosticato il morbo di Perthes. Fui curato prima ad Ancona e poi a Bologna.
Con l’aiuto e la forza di mia mamma ho superato il periodo durissimo in cui mi hanno messo la staffa di Thomas.
La mia vita è stata normalissima fino all’età di 30 anni.
Poi piano piano ho cominciato a correre fino a partecipare alle mie prime maratone. A questo è seguito il ciclismo a livello agonistico ed otto anni fa: il Triathlon (corsa, bici e nuoto consecutivamente, nella stessa gara).
Il nuoto e la bici sono sport che tutti i bambini con il Perthes sono spronati a fare proprio per mantenere la muscolatura attiva senza caricare però l’articolazione compromessa. Per la corsa invece bisogna valutare i residuati che lascia la malattia.
Ho un’attività sportiva settimanale molto intensa: 10-13 ore a settimana praticando tutte e tre le discipline.
Dalla mia esperienza ho capito che è importante allenarsi in maniera costante, soprattutto bici e palestra per le gambe, riuscendo a mantenere una buona muscolatura delle gambe.
Importantissima oltre all’attività fisica che riduce i dolori, è il mantenimento del peso corporeo ottimale.
La mia costanza mi ha portato a partecipare a ben 9 Ironman (3,8 km di nuoto, 180 km di bici e 42 km di corsa) e che designa la più lunga distanza del Triathlon.
Ho partecipato ai campionati del mondo in Sudafrica.
Non fatevi prendere dallo sconforto, i vostri figli con il vostro aiuto ce la faranno come ci sono riuscito io.
Questa storia l’ha mandata una nostra socia di Ancona, Grazie Alessia. Grazie di cuore per le tue belle parole.
Era il 10 novembre 2017, quando io e tuo padre decidemmo di farti una bella festa di compleanno, insieme ai tuoi amichetti dell asilo e alla tua famiglia. Fu una festa bellissima,tutta curata nei minimi particolari. Saltavi ininterrottamente nella palla rimbalzate insieme ai tuoi amichetti ed eri cosi allegro e felice che avevamo il cuore pieno di gioia.
Il giorno dopo di questa bellissima festa,avevi un po di raffreddore, beh inevitabile per quello che avevi fatto: corso e saltato come un normale bimbo di 4 anni… ma insieme a quel raffreddore, quando camminavi, appoggiavi il piede in un modo strano e io lo notai subito. Dissi: “Massi, non mi piace… c’è qualcosa che non va.
Tu non ti lamentavi, ma alla mattina quando ti svegliavi dicevi: “Ahi mamma!
Poi nulla, poi zoppicavi, poi nulla, insomma la cosa era strana.
Subito ricordai un sogno fatto ancora prima di rimanere incinta, tenevo per mano un bimbo che camminava strano…allora visto i precedenti nella mia famiglia, chiamai il pediatra di fiducia, mi disse: “Riposo.
Fosti messo a riposo ma nulla. Andai al pronto soccorso e ti fecero l’ecografia..leggera fuoriuscita del liquido, raffreddore dell anca… Andammo a pagamento dal miglior ortopedico pediatrico di Ancona che ci disse: “Non è così tanto il liquido, fa così per attirare l’attenzione di voi genitori…(noi che ogni cosa si fa per lui…il nostro amore) e ci disse che non era difficile tenere fermo un bimbo di 4 anni per 1 settimana per fargli passare il raffreddore dell’anca e se non ci riuscivamo non eravamo in grado di fare i genitori …si proprio così…testimone mio marito.
Ti tenemmo fermo dal 24 dicembre al 6 gennaio. Il 7 appoggi il piede a terra e zoppichi.
Andammo subito al Pronto Soccorso e li minacciai di denunciarli finché non mi dicevano cosa aveva mio figlio. Spiegai tutto e finalmente analisi e raggi x…referto…possibile morbo di Perthes con conferma nella risonanza.
Tremavo, non sapevo…il mio bimbo così bello, forte, vivace non può star male….mamma era con me e mi disse: “Lo immaginavo.
Chiamai subito al mio superiore: “Non vengo, mio figlio sta male, ha il morbo di Perthes…piangevo… il mio capo mi disse: “Tranquilla, ce l’ ha avuto il figlio di un nostro collega…si risolve.
Chiamai subito al nostro fidato pediatra, disse: “è una rottura di scatole, devi avere pazienza un po di anni…
Proprio quando iniziammo ad avere un equilibrio ,proprio quando iniziammo a dormire,proprio quando volevamo farti un fratellino, proprio quando pensavamo alle vacanze da fare con il camper, proprio quando iniziavo la tua indipendenza. “Signora, è all’inizio, non può camminare, deve togliere il peso dall’anca.
Respiro e penso: “Ok, posso farcela. Grazie al Signore è vivo, grazie al Signore non è un tumore, grazie al Signore ha una buona testa per ragionare e capire.
Ok doveva andare così
Così dopo una ricerca andammo al Rizzoli e fu costruito il tutore per camminare.
Ricordo ancora quei giorni in cui non potevi camminare, il tuo sguardo quando ti venimmo a prendere alla festa di carnevale della scuola, tutti saltavano, ridevano, correvano, tu seduto su una panca da solo con la maestra…volevo morire! Quanto ho pianto!
Così sempre più convinta della scelta andammo a prendere il tutore, verde militare come i veri guerrieri….partimmo con una tempesta di neve, c’era il Burian e tornammo a casa con questo aggeggio metallico e tu camminavi a gambe larghe, maio ti vedevo solo dall’ombelico in su e vedevo solo i tuoi bellissimi occhi grandi blu.
Scesi dalla macchina, c’era un sacco di neve, andai a casa presi la tuta da neve e te la misi sopra il tutore, chiami il tuo amico Leo e insieme a lui saltavi, giocavi, ridevi sulla neve come nulla fosse.
Proprio così, con il tuo sorriso andavi sul Bob mentre gli altri avevano paura. Proprio così, mentre gli altri cadevano per un ostacolo tu saltavi senza cadere. Mentre gli altri avevano paura dell acqua tu avevi già imparato a stare a galla. Mentre gli altri imparavano ad andare in bici tu avevi già tolto le rotelle. Mentre gli altri non avevano voglia di scalare la montagna tu eri arrivato già alla vetta.
Mentre io e papà eravamo preoccupati per il tuo primo giorno di scuola tu avevi già fatto amicizia e riuscivi a star seduto per così tanto tempo e mentre gli altri ridevano di quelli più sfortunati tu dicevi: “Guarda quelli che scemi che sono!
Nicolò, anche se a volte mi fai arrabbiare, anche se a volte ti vorrei più calmo, tu sei il mio piccolo grande uomo, tu mi hai insegnato che se si vuole si può fare tutto.
Non sarò una brava mamma, sicuramente non calma, e rompiscatole ma tu sei la mia ragione di vita, sei il mio respiro, sei il mio io.
Presto tutto finirà e tu, a differenza di altri, avrai già capito che a volte bisogna soffrire per vedere il bello della vita.
Ti porterò a correre nel mare con la sabbia fino a cadere e poi rialzarsi e ridere e correre tutti insabbiati e bagnati.
Non mi sono mai fermata a pensare che eri diverso dagli altri, tu eri più degli altri. Unica noia togliere e mettere il tutore.
Questi anni sono volati e ricordo con nostalgia quando eri piccolo perché io ho messo uno stop nella mia vita il 10.11.17 , da quel giorno non voglio smettere di ringraziare in primis la mia mamma e il mio papà, mio marito, i nostri amici , i parenti, le mie colleghe e i miei superiori, le insegnati e compagni dell asilo ed elementari, tutti gli estranei che con un sorriso mi hanno dato tanta forza e poi loro, gli istruttori che quel giorno al telefono gli dissi: “per questa patologia può fare solo nuoto, fatelo appassionare…
Lo hanno accolto come un loro figlio…grazie di cuore.
Io, Massimo, i nonni e Nicolò vinceremo questa battaglia e tutte le battaglie della vita.
Questa bellissima storia l’ha mandata una mamma che ha deciso di condividere con noi l’esperienza di Perthes vissuta dalla sua famiglia. Noi l’abbiamo pubblicata integralmente così come ci è arrivata.
Grazie.
“Era agosto 2014 quando Davide, che aveva 2 anni e mezzo, incomincia a zoppicare… Una zoppia non sempre molto evidente, infatti zoppicava parecchio quando il mattino tornava dal parco giochi e quindi correva molto, per poi non zoppicare più la sera, dopo un po’ di ore che era abbastanza fermo.
Ma all’inizio non ci diamo peso… Davide non si lamenta, non fa male ed è sempre stato un bambino molto vivace e anche a maggio per una quindicina di giorni aveva zoppicando, ma avevamo dato colpa ad una storta ed era bastato tenerlo fasciato con un po’ di arnica per questi giorni.
Il 5 agosto decido di anticipare la visita dalla pediatra che avevo fissato per controllo generico per settembre.
La mia pediatra gli da una visita di quasi un’ora e quando ad un movimento di rotazione dell’anca lui fa una smorfia di dolore decide di mandarmi a fare una lastra. La cosa mi insospettisce un po’ perché non è una dottoressa che da fare esami alla leggera e quindi comincio a cercare una struttura che faccia da (purtroppo essendo agosto ed essendo molto piccolo, nemmeno privatamente non riesco a trovare una data). Decido allora di andare al pronto soccorso… Davide il giorno prima della visita aveva giocato sui gonfiabili ad una festa di paese e quindi oltre a zoppicare in modo molto evidente, inciampava spesso e roteava la gamba sinistra portando il piede verso l’interno… A Bergamo non lo visitano nemmeno e lo mandano a casa con una tachipirina… Proprio perché non stavo tranquilla visto che la pediatra mi aveva prescritto una lastra, decido di andare al pronto soccorso a Ponte San Pietro (in provincia di Bergamo)… Trovo una ragazza che conosco e che fa la caposala in pediatria e al pronto soccorso pediatrico c’è il primario di pediatria, gli spiego la situazione e lui gli prescrive esami del sangue ed ecografia… Dopo un’ora l’ortopedico che è stato interpellato per l’eco decide di far fare una rx e subito ci danno la diagnosi: morbo di Perthes. Non sto a dirvi le sensazioni che abbiamo vissuto: non capivamo di cosa stessero parlando e a cosa andavamo incontro. Chiamo la mia pediatra, intanto che aspetto di riparlare con il primario, e le dico l’esito. Mi conferma che voleva vedere una lastra perché aveva il sospetto ma non voleva allarmarci. Il primario ci consiglia di andare a Milano. Confrontandoci con la pediatra decidiamo di andare al San Raffaele, dove lei aveva già in cura due sue piccole pazienti alcuni anni prima e a cui avevano dato il tutore di Atlanta.
Al San Raffaele incontriamo il dott. Fracassetti, il quale, dopo aver fatto una ecografia, ci spiega che, dopo recenti studi, il tutore di Atlanta viene considerato inutile in quanto non mette in scarico il femore e quindi l’unica cosa che possiamo fare è “fermare” Davide. Ci spiega che non può camminare, correre, gattonare, può solo fare nuoto ed usare la bicicletta. Per quanto? Non si sa, ogni bambino è a sé… Due, tre, quattro ANNI!!! Ci saremmo visti ogni sei mesi per una ecografia e una rx una volta l’anno. Mi ricordo ancora lo sguardo terrorizzato mio e di mio marito: Davide non stava fermo nemmeno quando dormiva, com’era possibile non farlo più camminare? Come può un bambino di due anni capire cosa può e non può fare?? A settembre doveva iniziare la scuola materna… Come avremmo fatto???
Torniamo a casa e cominciamo ad affrontare un problema alla volta… Da una parte gestire Davide a casa era abbastanza facile, si spostava in casa con il triciclo, un bagno lo portavamo noi e per andare a spasso c’era il passeggino. Sentiamo la scuola che ci dice che senza qualcuno che lo segua, non ci possono garantire che Davide non si alzi e quindi non può iniziare la scuola. Nel frattempo avevo cercato info in internet e avevo trovato parecchi siti dove parlavano di invalidità e di assistenti educatori e quindi iniziamo l’iter… A novembre finalmente riusciamo ad avere l’assistente e Davide inizia la scuola… I primi sei mesi passano “veloci”… Andiamo a visita, ecografia, e ortopedico ci dice che non è ancora deframmentato… Il primo anno è stato abbastanza facile… Davide viveva praticamente sulle nostre spalle, avevamo cambiato le nostre abitudini e nella nostra “squadra di famiglia” avevamo coinvolto anche Nicola, fratello di Davide di 5 anni più grande… Avevamo riscoperto giochi che avevamo archiviato… Lavagne con gessetti, sabbiarelli, carta e colori… Insomma tutti giochi che ci permettevano di tenerlo fermo… Intanto eravamo arrivati alla prima estate e anche li cercavamo di inventarci uscite dove avevamo la possibilità di spostarci con il passeggino o sempre a spalla… (ci siamo fatti di quei muscoli, altro che palestra, ahahah)
Agosto 2015: una nuova lastra, una nuova eco, una nuova visita. La festa del femore si è appiattita mia secondo il dottore non ancora del tutto… Siamo ancora in fase di deframmentazione! Torniamo a casa, andiamo al mare e visto che in acqua, se supera l’ombelico, Davide può camminare, è inutile dirvi come abbiamo passato le vacanze: ci stavano per spuntare le branchie!
Intanto arriva settembre, ricomincia la scuola materna e purtroppo dobbiamo battagliare per avere più ore di assistenza scolastica, altrimenti Davide può stare a scuola solo il mattino…
Ce la facciamo, con l’aiuto della Ledha, riusciamo ad avere più ore! Ma Davide comincia a chiedere autonomia.. Vuole camminare!!!
Agosto 2016: nuova rx, nuova eco, nuova visita… con grande stupore del dottore la testa del femore è quasi del tutto ricostruita! Dovrà fare un controllo all’anno ma può cominciare a camminare!!!!!!! Facciamo comunque una risonanza, a Brescia per evitare sedazione, che ci conferma che la testa femorale è irrorata.
Limitato ancora un po’ nei salti e in alcuni sport come calcio, basket, atletica, ma può cominciare a fare anche sport, che non sia solo nuoto…
Davide incomincia quindi judo, e comincia a recuperare tutto il tempo perso…
Agosto 2017: nuova rx, nuova eco, nuova visita.. Sempre meglio… Può cominciare a fare sport che vadano a sollecitare anche la testa del femore in un modo poi forte…
Incomincia basket, non ha dolori, corre, salta e non è mai fermo
Agosto 2018: nuova rx, nuova eco, nuova visita.. Ci avvisa che possiamo portare i controlli ogni 2-3 anni, e che sfida i suoi colleghi a capire che Davide ha avuto un perthes. Abbiamo una piccola differenza di 2mm tra una gamba e l’altra ma la schiena è perfettamente dritta e che la differenza non è per forza dovuta al perthes.
Com’è Davide adesso? Ha 8 anni ed è vivacissimo!!! Fa basket, judo e nuoto, non ha dolori e da quando è guarito non sta fermo un attimo.
Apparentemente il perthes non ha lasciato segni e, se fisicamente è così, sotto l’aspetto emotivo stiamo un po’ lavorando perché tende ad associare lo star fermo alla malattia facendo un po’ fatica a star fermo a scuola… Ma dopo quello che abbiamo passato, ci può spaventare??? Direi proprio di no, quindi cerchiamo di aiutarlo, anche con psicomotricitá e cerchiamo di amarlo il più possibile…
Davide è uno dei tanti bambini che ce l’ha fatta, quindi non vi dico di non abbattervi...prendetevi il vostro tempo, metabolizzate quello che vi hanno detto, informatevi più che potete e poi … Reinventatevi… Usate fantasia, creatività e pensate che prima o poi tutto finisce… Anche senza lasciare segni in alcuni casi!!!
Era il 10 novembre 2017, quando io e tuo padre decidemmo di farti una bella festa di compleanno, insieme ai tuoi amichetti dell asilo e alla tua famiglia. Fu una festa bellissima,tutta curata nei minimi particolari. Saltavi ininterrottamente nella palla rimbalzate insieme ai tuoi amichetti ed eri cosi allegro e felice che avevamo il cuore pieno di gioia.
