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• 6 settebre 2020  –  Civitanova Marche l’evento Triathlon Sprint

Il Triathlon è uno sport che unisce nuoto, bicicletta e corsa.

ALLA GARA HANNO PORTECIPATO IN TUTTO 200 TRIATLETI (100 DONNE E 100 UOMINI) E 20 PARATRIATLETI.

Si sono misurati su percorsi sicuri e chiusi al traffico di 600 metri di nuoto, 13.5K di bici e 4K di corsa.

Perché per noi dell’Associazione PerthesItalia è così importante.

Siamo convinti che i bambini colpiti dal morbo di Perthes debbano essere spronati a fare sport nella maniera e nel modo che la malattia e gli esiti che essa lascia lo permettano.

Non debbono fermarsi. Gli adulti che hanno avuto il Perthes da piccoli ce lo raccontano e lo dimostrano con la loro presenza in associazione. Un bambino che ha o ha avuto il Perthes se si ferma avrà degli esiti (esiti nel senso di problemi nella camminata successivi) più gravi.

Il bambino con il Perthes da grande avrà un’artrosi dell’anca e forse dovrà mettere una protesi, ma nel frattempo deve nuotare, andare in bicicletta e, se può, correre!

Marco Tarabelli, organizzatore dell’evento del 6 settembre, è un ex bimbo Perthes (qui racconta la sua storia) mi ha raccontato questo:

“Noi dobbiamo permettere a questi bambini di correre, ma come fanno a correre se hanno una gamba meno allenata dell’altra? È  come cercare di correre sulle mani. Si può correre sulle mani? Sì. Tu puoi correre sulle mani? No, perché non sei allenato. Se misuriamo la gamba con il Perthes di tuo figlio, non solo sarà più corta rispetto all’altra ma avrà anche una massa muscolare inferiore.”

Facciamo vedere e vediamo quanto si può diventare forti! Usiamo lo sport per far conoscere il morbo di Perthes perché sia studiato e riconosciuto come malattia rara in tutta Italia!

• Assemblea annuale dei soci domenica 4 ottobre 2020 via meet.

• Riunione dei soci 

per istituire un referente per regione che ci possa aiutare per scoprire in quali regioni d’Italia la malattia è riconosciuta come malattia rara e in quali no, il 5 novembre 2020 su meet.

• 28 febbraio 2021 Malattie Rare. 

Raccolta di disegni sul tema Libertà e Perthes.

• Riunione straordinaria del 12 maggio 2021 

per la gestione delle chat. Creazione di un gruppo operativo.

• Incontriamoci APRILE-MAGGIO 2021

3 incontri con lo psicologo  per le famiglie Perthes.

Tutti noi ci siamo sentiti soli nella scoperta della malattia, sembra che il Perthes non lo conosca nessuno e siamo i soli sulla faccia della terra a farci i conti.

Tutti noi ci siamo dovuti confrontare con diversi pareri, a volte discordanti: medici che usano il tutore, medici che lo sconsigliano, radiografie sì oppure no? E poi c’è chi dice che bisogna operare e chi assolutamente no. Tutti noi ci siamo sentiti impreparati a dover prendere decisioni così grandi senza sapere bene neanche di cosa si stesse parlando.

Potranno giocare? Come è meglio farli muovere? Che sport possono fare? 

E il dopo? E quando poi i nostri bambini saranno grandi? Potranno mai fare quello che fanno gli altri? 

Cosa farci con tutti questi interrogativi? Noi dell’Associazione PerthesItalia vogliamo metterli a confronto

Progetto di sostegno mediato dal professionista Dr. Michele Vanzini, psicologo, che ci aiuterà nelle diverse fasi di questa malattia. 

• RICONOSCIMENTO DEL PERTHES COME MALATTIA RARA GIUGNO 2021

Abbiamo sensibilizzato le regioni per il riconoscimento del Perthes Come Malattia Rara in tutta Italia 

Buona sera a tutti, il 12 maggio 2021 ci siamo incontrati su meet in 12 famiglie per parlare del questionario- censimento malattie rare, del futuro della chat WhatsApp e dell’evoluzioni dell’associazione. Sappiamo che altri avrebbero voluto partecipare, ma non hanno potuto per cui cogliamo l’occasione per lasciarvi qui le nostre riflessioni e intenzioni.

L’idea del questionario di censimento dei malati di morbo di Perthes, ottima in origine, seppur di una validissima e serissima associazione, è terminata con uno spiacevole fraintendimento, che però è stato motivo di riflessione da parte nostra e ha fatto emergere la necessità di continuare quanto iniziato a Milano a ottobre 2019, formalizzando attività, strumenti e canali di comunicazione per favorire il coordinamento di tutte le attività.

Questo affinché le buone idee e l’impegno delle persone, possano trovare un quadro ben delineato entro il quale muoversi, nell’interesse di tutti.
Abbiamo pensato quindi quanto segue:

• La presente Chat creata dall’Associazione Perthes, può restare aperta a nome
  dell’Associazione e venir Moderata dai suoi Presidenti o da chi verrà identificato come
  Moderatore.
• I partecipanti dovranno essere esclusivamente soci
• Le regole, che poi sono i principi fondanti dell’Associazione, devono essere utilizzate per
  promuovere la corretta comunicazione in chat, prima tra tutte la nostra non interferenza sull’operato dei medici e la nostra neutralità sulle tecniche utilizzate per portare a guarigione i malati di Perthes in quanto non esistono linee guida a livello nazionale e internazionale e l’educazione che modera il vivere comunitario.
• Potranno essere create chat parallele, con un coordinatore per Ospedale o Centro al fine di
  favorire lo scambio di info operative
• Verranno aperte altre chat o creati spazi su altri canali, in occasione di eventi o iniziative ad
  Adesione come gli incontri con lo psicologo che abbiamo fatto questo inverno.

Associarsi

Il coordinamento di tutte le attività e comunicazioni, crediamo debba essere un elemento
fondante di pari passo al desiderio di partecipare e contribuire alla crescita dell’associazione.
Chiediamo quindi a tutti coloro che desiderano continuare a far parte della chat
e come gesto simbolico di adesione e “commitment” un vostro riscontro sul desiderio di far parte
dell’Associazione e di Associarvi o di Riassociarvi.
Le prossime iniziative su cui stiamo lavorando sono:

1. Incontro una volta ogni 3 mesi su meet.
2. Lettera da presentare dai coordinatori alle singole regioni per il riconoscimento malattie rare
3. Organizzazione di un incontro in presenza per far incontrare i bambini in una situazione esperienziale e formativa
4. Incontri mensili Famiglie sostegno Perthes di Co-aiuto con la supervisione di uno psicologo.
5. Iscrizione a Orphanet (portale malattie rare europeo)
6. Stampare il libricino “Libertà” per la giornata malattie rare 2021 e consegna di questo ai medici.
7. 5 per 1000 – diffusione della nostra iscrizione al portale della Agenzia delle Entrate.
8. Rinforzare i canali social per arrivare a chi non è associato.
9. E tutto quello che insieme riusciremo a fare.

Salve a tutti,

in questi mesi in cui siamo stati confinati a casa ci siamo chiesti cosa potessimo fare, il 29 marzo dovevamo fare il nostro  secondo incontro Perthes in un maneggio in veneto. Annullato.

Nel frattempo alcuni genitori ci chiedevano cosa si poteva fare a casa in assenza di movimento e fisioterapia.

L’Associazione PerthesItalia ha una grandissima risorsa interna: Fabio Frigerio, fisioterapista specializzato in morbo di Perthes.

Fabio ci ha fatto, insieme ai suoi bimbi, un video in cui ci mostrava 6 esercizi da fare a casa, esercizi validi per tutti i bimbi col Morbo di Perthes a qualunque stadio della malattia.

Dopo questo video abbiamo deciso di vederci comunque il 29 marzo ma on-line, da un incontro ne abbiamo fatti 3, uno a settimana, la domenica mattina alle 11.00 su MEET (abbiamo provato diversi orari e diversi modi). Fabio è sempre stato presente per fare quello che lui chiama: prevenzione secondaria, ovvero dare mobilità ai bambini in modo corretto così che non si provi dolore e non si vada dai medici fino a quando non sarà passata questa emergenza sanitaria.

Ci ha fatto fare diversi esercizi che sviluppassero la sicurezza psicologica del bambino attraverso la sicurezza motoria con esercizi di percezione del corpo (esercizi semplici che si possono fare a casa), e dato validi consigli rispondendo a domande che difficilmente si riescono a porre nella visita medica: si può andare in monopattino e se sì quale gamba spinge? Il sellino della bicicletta deve essere abbassato o alzato? Come bisogna stare seduti per fare cyclette?

I bambini inizialmente fanno fatica a stare davanti allo schermo, i primi incontri sono scappati via dopo 5 minuti, ma già al secondo incontro sono stati venti minuti, il terzo mezz’ora. L’abitudine gioca a nostro favore e dopo 3 settimane i primi bimbi che sono intervenuti già lo aspettano come appuntamento settimanale.

Vogliamo costruire un piccolo spettacolo con tutti i bimbi che vogliono partecipare, uno spettacolo che parli di animali, confinamento e speranza: un’arca di Noè. Uno spettacolo da fare insieme a voi e agli appuntamenti di

Fisioterapia on-line.

Vi aspettiamo domenica 19 aprile 2020 alle ore 11.00 qui. https://meet.google.com/aro-qxyc-oku

Partecipate numerosi perché solo insieme si possono fare grandi cose e vivere le più grandi avventure!

Domenica 6 ottobre 2019 si è costituita l’associazione Perthes Italia APS a Milano.

L’associazione è nazionale, con sede a Genova.

Abbiamo riunito 50 persone tra genitori, bambini e adulti che hanno avuto questa malattia da bambini nella sede di Imageware (che l’ha offerta gratuitamente). Queste persone hanno firmato lo statuto della associazione ora depositato all’agenzia delle entrate che ci ha dato il codice fiscale per aprire il conto corrente dove potrete far arrivare le quote associative e le donazioni.

Direttivo eletto: Arianna Musso (presidente), Daniela Legnani (tesoriere), Elena Tieghi (consigliere). Soci effettuati 20, tra cui la nutrizionista Dott.ssa Laura Caputo e il fisioterapista Fabio Frigerio. Ringraziamo i soci Ivano Grassi per la disponibilità a creare il nuovo sito e Enrico Olia che ha creato tutte le grafiche fino ad adesso.

In un prossimo futuro vorremmo avere un rappresentante degli adulti che hanno avuto il Perthes, un responsabile per zona (sud, centro Italia, Sardegna, nord).

Nella giornata di domenica sono intervenute varie figure che hanno parlato di Perthes:

Molto importante è stato l’intervento del Signor Rigoni che ci ha raccontato la sua esperienza di Perthes vissuta da bambino e quali evoluzioni  nel suo caso vi sono state in età adulta; di molto interesse anche il confronto con un altro adulto presente che ha avuto il perthes da bambino e ci ha riportato la propria esperienza raccomandando di lavorare nel tempo per mantenere e potenziare la muscolatura posteriore.Subito dopo la Dottoressa psicologa infantile Simona Odero ci ha dato validi insegnamenti su come affrontare le tante situazioni difficili che ci troviamo davanti ogni giorno, non solo con nostro figlio ma anche con i fratelli, i parenti, gli amici. Il Dott. Maurizio De Pellegrin ortopedico infantile dell’Ospedale San Raffaele di Milano che ci ha raccontato alcune caratteristiche ricorrenti della malattia e della sua evoluzione; il fisioterapista Fabio Frigerio che ci ha raccontato quale è la letteratura medica oggi esistente su “Fisioterapia e Perthes” e come la affronta agendo sul paziente.

La Dott.ssa Laura Caputo ci ha dato importanti spunti su come mantenere un’alimentazione corretta ed avere scheletro e ossa più forti 

Infine l’Avvocatessa Elena Tieghi ha dato due dritte su come possiamo intervenire nell’ambito scolastico per aiutare nostro figlio ad ottenere maggior inclusione in tutte le attività scolastiche e richiedere un bisogno speciale temporaneo (bes).

Arianna Musso ha introdotto l’esperienza del Camp Perthes in collaborazione con la fondazione internazionale Perthes Kids. Esperienza che vogliamo riproporre in Italia al più tardi nell’estate 2021.

L’arteterapeuta Lara Mornati ha coinvolto i bambini presenti in un laboratorio artistico ed illustrato agli adulti come l’arte sia un valido aiuto per affrontare meglio situazioni difficili oltre che una buona alternativa per intrattenersi in attività sedentarie. 

Nella giornata di domenica sono state vendute sacche e tazze dell’associazione Perthes Italia e sono state date una tazza o agni relatore intervenuto.

Prossime iniziative:

• Campagna Associamoci! Portiamo a conoscenza tutte le persone che stanno intorno a noi l’esistenza della nostra Associazione, parliamone con i nostri ortopedici, pediatri, maestri edirettori didattici, fisioterapisti, amici e parenti. Cerchiamo ambasciatori Perthes che ci aiutino nel raccogliere fondi e nel dare una corretta visione della malattia.
• Incontriamoci il 29 marzo! Per passare una giornata assieme e condividere un percorso, si pensava di andare a cavallo, ma potremmo anche fare una gita in bici o un laboratorio di teatro o…. Decidiamo assieme dove.
• Sondaggio: di cosa abbiamo bisogno? Nel viaggio col Perthes tutti noi abbiamo affrontato delle difficoltà, le affrontiamo tutti i giorni, molte sono comuni. Parliamone. Preparazione del sondaggio da ultimare il 29 marzo.
• Una giornata nel nostro ospedale. Proponiamo ai nostri reparti ortopedici un incontro per riunire tutti i loro pazienti con il Perthes. Confrontiamoci, troviamo un dialogo.

Comunicate con noi attraverso la mail, il gruppo facebook privato “tutti quelli che odiano il morbo di perthes”, la pagina facebook pubblica: PerthesItalia, chiedendo di essere integrati nel gruppo WhatsApp.

Da oggi è quindi possibile iscriversi alla associazione PerthesItalia mandando una mail a perthesitalia@gmail.com indicando: Nome, Cognome, Luogo e Data di nascita, Codice fiscale, Indirizzo di residenza, allegando la ricevuta pagamento della quota associativa o fare delle donazioni.

La quota associativa è di minimo 20 euro da versare a Associazione Perthes Italia APS

Iban IT85Y0503466740000000004006