18 Novembre 2020

La storia di Filippo: divertitevi e non mollate!

Filippo riflette sulla sua infanzia segnata dal morbo di Perthes, trasformando le sfide in punti di forza e incoraggiando ragazzi e famiglie a mantenere un atteggiamento positivo e resiliente.

Per la prima volta scrivo un testo su quella che poi si è trattata la mia infanzia. Forse perché ora ho iniziato a vivere tutto questo come un punto di forza della mia vita e perché ci tengo ad aiutare ragazzi/e, genitori ovvero intere famiglie a vivere al meglio questa situazione, ad affrontare il morbo di Perthes. 

Avevo 8 anni, il giorno dopo della festa di compleanno, quando ho scoperto di avere questa “malattia”, zoppicavo senza ragione e dopo raggi, ecografie siamo arrivati ad individuare il problema con la risonanza magnetica. Inizialmente ogni mese avevo raggi da fare, visite ortopediche che poi nel passare degli anni da ogni mese sono diventate trimestrali e infine semestrali. Una cosa però era continua e certa,  dovevo pensare di non avere più la gamba destra. La tassatività era non caricare la gamba. 

4 anni di stampelle con un rialzo sulla suola della gamba “sana” di 3 centimetri che non permetteva di far toccare a terra la gamba con il morbo, e in più qualche mese in carrozzina , quando le mani non reggevano più il carico delle stampelle. Ma nel frattempo chi si fermava.. giocavo a pallanuoto, facevo scout e andavo a scuola senza problemi. L’unica cosa che non potevo fare era correre e saltare come gli altri bambini, ma a nuotare non mi fermava nessuno. Sono stato anche a Genova a farmi visitare da un ortopedico specializzato, ma io non mi sono operato, ho avuto fiducia della mia forza e della mia grande mobilità articolare. 

Non mi sono arreso e a 12 anni ho tolto le stampelle perché la situazione era stabile. Voglio dare un consiglio a tutti i ragazzi e ragazze, non siete diversi, fregatevene di tutto e di tutti. Fate sport, divertitevi e non mollate.

Io ora ho 28 anni, fisicamente sto bene, faccio palestra, yoga, nuoto e limitate passeggiate senza l’operazione. La mia testa del femore non c’è ma ugualmente con la muscolatura sollevata non ho problemi. Confermo che sono stati anni difficili, perché il dolore lo avevo e la mia mamma mi diceva sempre di resistere di non prendere troppe medicine.La mia famiglia mi ha aiutato tantissimo, non dimenticherò mai quando ho preso le stampelle la prima volta, ero con mio papà e lui scoppiò a piangere in macchina, lungo il viale alberato dietro gli ospedali, per consolarlo gli dissi che ora ero diventato super veloce con le stampelle e che non doveva preoccuparsi. Noi siamo tre gemelli, ho due sorelle magnifiche,  ed io sono stato l’unico ad essere colpito. Tutto questo mi ha portato ad avere ottimi risultati nello sport, a laurearmi in legge e avere un lavoro fisso. Il mio carattere non ha paura di niente. Non mi sono mai pianto addosso niente, anzi ne ho colto la forza per affrontare ogni mia situazione futura. 

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Marco Mancuso, nato a Messina nel 2007, racconta la sua diagnosi del morbo di Perthes all'età di un anno e il suo percorso di vita, enfatizzando come la passione per il ciclismo lo abbia aiutato a superare le difficoltà legate alla malattia.