Questa bellissima storia l’ha mandata una mamma che ha deciso di condividere con noi l’esperienza di Perthes vissuta dalla sua famiglia. Noi l’abbiamo pubblicata integralmente così come ci è arrivata.
Grazie.
“Era agosto 2014 quando Davide, che aveva 2 anni e mezzo, incomincia a zoppicare… Una zoppia non sempre molto evidente, infatti zoppicava parecchio quando il mattino tornava dal parco giochi e quindi correva molto, per poi non zoppicare più la sera, dopo un po’ di ore che era abbastanza fermo.
Ma all’inizio non ci diamo peso… Davide non si lamenta, non fa male ed è sempre stato un bambino molto vivace e anche a maggio per una quindicina di giorni aveva zoppicando, ma avevamo dato colpa ad una storta ed era bastato tenerlo fasciato con un po’ di arnica per questi giorni.
Il 5 agosto decido di anticipare la visita dalla pediatra che avevo fissato per controllo generico per settembre.
La mia pediatra gli da una visita di quasi un’ora e quando ad un movimento di rotazione dell’anca lui fa una smorfia di dolore decide di mandarmi a fare una lastra. La cosa mi insospettisce un po’ perché non è una dottoressa che da fare esami alla leggera e quindi comincio a cercare una struttura che faccia da (purtroppo essendo agosto ed essendo molto piccolo, nemmeno privatamente non riesco a trovare una data). Decido allora di andare al pronto soccorso… Davide il giorno prima della visita aveva giocato sui gonfiabili ad una festa di paese e quindi oltre a zoppicare in modo molto evidente, inciampava spesso e roteava la gamba sinistra portando il piede verso l’interno… A Bergamo non lo visitano nemmeno e lo mandano a casa con una tachipirina… Proprio perché non stavo tranquilla visto che la pediatra mi aveva prescritto una lastra, decido di andare al pronto soccorso a Ponte San Pietro (in provincia di Bergamo)… Trovo una ragazza che conosco e che fa la caposala in pediatria e al pronto soccorso pediatrico c’è il primario di pediatria, gli spiego la situazione e lui gli prescrive esami del sangue ed ecografia… Dopo un’ora l’ortopedico che è stato interpellato per l’eco decide di far fare una rx e subito ci danno la diagnosi: morbo di Perthes. Non sto a dirvi le sensazioni che abbiamo vissuto: non capivamo di cosa stessero parlando e a cosa andavamo incontro. Chiamo la mia pediatra, intanto che aspetto di riparlare con il primario, e le dico l’esito. Mi conferma che voleva vedere una lastra perché aveva il sospetto ma non voleva allarmarci. Il primario ci consiglia di andare a Milano. Confrontandoci con la pediatra decidiamo di andare al San Raffaele, dove lei aveva già in cura due sue piccole pazienti alcuni anni prima e a cui avevano dato il tutore di Atlanta.
Al San Raffaele incontriamo il dott. Fracassetti, il quale, dopo aver fatto una ecografia, ci spiega che, dopo recenti studi, il tutore di Atlanta viene considerato inutile in quanto non mette in scarico il femore e quindi l’unica cosa che possiamo fare è “fermare” Davide. Ci spiega che non può camminare, correre, gattonare, può solo fare nuoto ed usare la bicicletta. Per quanto? Non si sa, ogni bambino è a sé… Due, tre, quattro ANNI!!! Ci saremmo visti ogni sei mesi per una ecografia e una rx una volta l’anno. Mi ricordo ancora lo sguardo terrorizzato mio e di mio marito:Davide non stava fermo nemmeno quando dormiva, com’era possibile non farlo più camminare? Come può un bambino di due anni capire cosa può e non può fare?? A settembre doveva iniziare la scuola materna… Come avremmo fatto???
Torniamo a casa e cominciamo ad affrontare un problema alla volta… Da una parte gestire Davide a casa era abbastanza facile, si spostava in casa con il triciclo, un bagno lo portavamo noi e per andare a spasso c’era il passeggino. Sentiamo la scuola che ci dice che senza qualcuno che lo segua, non ci possono garantire che Davide non si alzi e quindi non può iniziare la scuola. Nel frattempo avevo cercato info in internet e avevo trovato parecchi siti dove parlavano di invalidità e di assistenti educatori e quindi iniziamo l’iter… A novembre finalmente riusciamo ad avere l’assistente e Davide inizia la scuola… I primi sei mesi passano “veloci”… Andiamo a visita, ecografia, e ortopedico ci dice che non è ancora deframmentato… Il primo anno è stato abbastanza facile… Davide viveva praticamente sulle nostre spalle, avevamo cambiato le nostre abitudini e nella nostra “squadra di famiglia” avevamo coinvolto anche Nicola, fratello di Davide di 5 anni più grande… Avevamo riscoperto giochi che avevamo archiviato… Lavagne con gessetti, sabbiarelli, carta e colori… Insomma tutti giochi che ci permettevano di tenerlo fermo… Intanto eravamo arrivati alla prima estate e anche li cercavamo di inventarci uscite dove avevamo la possibilità di spostarci con il passeggino o sempre a spalla… (ci siamo fatti di quei muscoli, altro che palestra, ahahah)
Agosto 2015: una nuova lastra, una nuova eco, una nuova visita. La festa del femore si è appiattita mia secondo il dottore non ancora del tutto… Siamo ancora in fase di deframmentazione! Torniamo a casa, andiamo al mare e visto che in acqua, se supera l’ombelico, Davide può camminare, è inutile dirvi come abbiamo passato le vacanze: ci stavano per spuntare le branchie!
Intanto arriva settembre, ricomincia la scuola materna e purtroppo dobbiamo battagliare per avere più ore di assistenza scolastica, altrimenti Davide può stare a scuola solo il mattino…
Ce la facciamo, con l’aiuto della Ledha, riusciamo ad avere più ore! Ma Davide comincia a chiedere autonomia.. Vuole camminare!!!
Agosto 2016: nuova rx, nuova eco, nuova visita… con grande stupore del dottore la testa del femore è quasi del tutto ricostruita! Dovrà fare un controllo all’anno ma può cominciare a camminare!!!!!!! Facciamo comunque una risonanza, a Brescia per evitare sedazione, che ci conferma che la testa femorale è irrorata.
Limitato ancora un po’ nei salti e in alcuni sport come calcio, basket, atletica, mapuò cominciare a fare anche sport, che non sia solo nuoto…
Davide incomincia quindi judo, e comincia a recuperare tutto il tempo perso…
Agosto 2017: nuova rx, nuova eco, nuova visita.. Sempre meglio… Può cominciare a fare sport che vadano a sollecitare anche la testa del femore in un modo poi forte…
Incomincia basket, non ha dolori, corre, salta e non è mai fermo
Agosto 2018: nuova rx, nuova eco, nuova visita.. Ci avvisa che possiamo portare i controlli ogni 2-3 anni, e che sfida i suoi colleghi a capire che Davide ha avuto un perthes. Abbiamo una piccola differenza di 2mm tra una gamba e l’altra ma la schiena è perfettamente dritta e che la differenza non è per forza dovuta al perthes.
Com’è Davide adesso? Ha 8 anni ed è vivacissimo!!! Fa basket, judo e nuoto, non ha dolori e da quando è guarito non sta fermo un attimo.
Apparentemente il perthes non ha lasciato segni e, se fisicamente è così, sotto l’aspetto emotivo stiamo un po’ lavorando perché tende ad associare lo star fermo alla malattia facendo un po’ fatica a star fermo a scuola… Ma dopo quello che abbiamo passato, ci può spaventare??? Direi proprio di no, quindi cerchiamo di aiutarlo, anche con psicomotricitá e cerchiamo di amarlo il più possibile…
Davide è uno dei tanti bambini che ce l’ha fatta, quindi non vi dico di non abbattervi...prendetevi il vostro tempo, metabolizzate quello che vi hanno detto, informatevi più che potete e poi … Reinventatevi… Usate fantasia, creatività e pensate che prima o poi tutto finisce… Anche senza lasciare segni in alcuni casi!!!
Un abbraccio e AVANTI SEMPRE!!!”
