La nostra missione

Associazione Perthes Italia è una associazione di genitori con bambini con il morbo di Perthes, le persone a loro vicine e adulti che hanno combattuto con questa malattia da piccoli.

È una associazione nazionale che colloquia con le associazioni Perthes attive in tutto il mondo.

La Perthes è una malattia rara che colpisce in piena età evolutiva e limita il bambino nella deambulazione. Noi crediamo che, attraverso il confronto, le famiglie colpite da questa malattia possano sostenersi e trovare parole nuove per raccontare l’infanzia dei propri bambini.

Ci troviamo ad affrontare vari ostacoli che potrebbero essere facilmente superati, come?

  • La divulgazione delle procedure burocratiche per ottenere l’attuazione dei diritti previsti per questa malattia.
  • Sapere quali sono questi diritti.
  • Approfondire gli aspetti secondari della malattia ( quelli non ortopedici), come la parte psicologica e relazionale, l’alimentazione, il confronto con i fratelli e le sorelle, la scuola ecc… Aspetti che ad oggi non sono considerati.
  • Creare una rete sul territorio il più capillare possibile che renda facile e rapido il contatto con le famiglie.
  • Creare una giornata nazionale e appuntamenti fissi di incontro.
  • Porre una base per la prevenzione secondaria.

Cosa non vogliamo fare

  • Fare i medici o fare preferenze tra cure e strutture ospedaliere sostenendone una particolare.

Obbiettivi:

  • creare un sito di informazione per le famiglie con Perthes in Italia e in italiano.
  • Creare del materiale cartaceo e virtuale per diffondere la conoscenza del Perthes.
  • Promuovere giornate di incontro tra bambini e famiglie col Perthes
  • Promuovere giornate di studio
  • Promuovere giornate di sensibilizzazione
  • Premio Perthes
  • Campo estivo in collaborazione con la Perthes Kids Foundation

Chi vogliamo coinvolgere a collaborare con noi

  1. Familiari e amici di bambini col Perthes
  2. Adulti che hanno avuto il Perthes
  3. Ortopedici 
  4. Pediatri  
  5. Laboratori che costruiscono Tutore di Atlanta o staffa di Thomas
  6. I Nutrizionisti
  7. Psicologi
  8. Fisiatri
  9. Fisioterapisti
  10. Maestre che abbiano esperienza con bambini ospedalizzati
  11. Tutti coloro che hanno a cuore il benessere dei bambini.