Buona sera a tutti, il 12 maggio 2021 ci siamo incontrati su meet in 12 famiglie per parlare del questionario- censimento malattie rare, del futuro della chat WhatsApp e dell’evoluzioni dell’associazione. Sappiamo che altri avrebbero voluto partecipare, ma non hanno potuto per cui cogliamo l’occasione per lasciarvi qui le nostre riflessioni e intenzioni. 

L’idea del questionario di censimento dei malati di morbo di Perthes, ottima in origine, seppur di una validissima e serissima associazione, è terminata con uno spiacevole fraintendimento, che però è stato motivo di riflessione da parte nostra e ha fatto emergere la necessità di continuare quanto iniziato a Milano a ottobre 2019, formalizzando attività, strumenti e canali di comunicazione per favorire il coordinamento di tutte le attività. 

Questo affinché le buone idee e l’impegno delle persone, possano trovare un quadro ben delineato entro il quale muoversi, nell’interesse di tutti.
Abbiamo pensato quindi quanto segue:

• La presente Chat creata dall’Associazione Perthes, può restare aperta a nome
  dell’Associazione e venir Moderata dai suoi Presidenti o da chi verrà identificato come
  Moderatore.
• I partecipanti dovranno essere esclusivamente soci
• Le regole, che poi sono i principi fondanti dell’Associazione, devono essere utilizzate per
  promuovere la corretta comunicazione in chat, prima tra tutte la nostra non interferenza sull’operato dei medici e la nostra neutralità sulle tecniche utilizzate per portare a guarigione i malati di Perthes in quanto non esistono linee guida a livello nazionale e internazionale e l’educazione che modera il vivere comunitario.
• Potranno essere create chat parallele, con un coordinatore per Ospedale o Centro al fine di
  favorire lo scambio di info operative
• Verranno aperte altre chat o creati spazi su altri canali, in occasione di eventi o iniziative ad
  Adesione come gli incontri con lo psicologo che abbiamo fatto questo inverno.

Il coordinamento di tutte le attività e comunicazioni, crediamo debba essere un elemento
fondante di pari passo al desiderio di partecipare e contribuire alla crescita dell’associazione.
Chiediamo quindi a tutti coloro che desiderano continuare a far parte della chat
e come gesto simbolico di adesione e “commitment” un vostro riscontro sul desiderio di far parte
dell’Associazione e di Associarvi o di Riassociarvi.
Le prossime iniziative su cui stiamo lavorando sono:

1. Incontro una volta ogni 3 mesi su meet.
2. Lettera da presentare dai coordinatori alle singole regioni per il riconoscimento malattie rare
3. Organizzazione di un incontro in presenza per far incontrare i bambini in una situazione esperienziale e formativa
4. Incontri mensili Famiglie sostegno Perthes di Co-aiuto con la supervisione di uno psicologo.
5. Iscrizione a Orphanet (portale malattie rare europeo)
6. Stampare il libricino “Libertà” per la giornata malattie rare 2021 e consegna di questo ai medici.
7. 5 per 1000 – diffusione della nostra iscrizione al portale della Agenzia delle Entrate.
8. Rinforzare i canali social per arrivare a chi non è associato.
9. E tutto quello che insieme riusciremo a fare.