Domenica 6 ottobre 2019 si è costituita l’associazione Perthes Italia APS a Milano.

L’associazione è nazionale, con sede a Genova.

Abbiamo riunito 50 persone tra genitori, bambini e adulti che hanno avuto questa malattia da bambini nella sede di Imageware (che l’ha offerta gratuitamente). Queste persone hanno firmato lo statuto della associazione ora depositato all’agenzia delle entrate che ci ha dato il codice fiscale per aprire il conto corrente dove potrete far arrivare le quote associative e le donazioni.

Direttivo eletto: Arianna Musso (presidente), Daniela Legnani (tesoriere), Elena Tieghi (consigliere). Soci effettuati 20, tra cui la nutrizionista Dott.ssa Laura Caputo e il fisioterapista Fabio Frigerio. Ringraziamo i soci Ivano Grassi per la disponibilità a creare il nuovo sito e Enrico Olia che ha creato tutte le grafiche fino ad adesso.

In un prossimo futuro vorremmo avere un rappresentante degli adulti che hanno avuto il Perthes, un responsabile per zona (sud, centro Italia, Sardegna, nord).

Nella giornata di domenica sono intervenute varie figure che hanno parlato di Perthes:

Molto importante è stato l’intervento del Signor Rigoni che ci ha raccontato la sua esperienza di Perthes vissuta da bambino e quali evoluzioni  nel suo caso vi sono state in età adulta; di molto interesse anche il confronto con un altro adulto presente che ha avuto il perthes da bambino e ci ha riportato la propria esperienza raccomandando di lavorare nel tempo per mantenere e potenziare la muscolatura posteriore.Subito dopo la Dottoressa psicologa infantile Simona Odero ci ha dato validi insegnamenti su come affrontare le tante situazioni difficili che ci troviamo davanti ogni giorno, non solo con nostro figlio ma anche con i fratelli, i parenti, gli amici. Il Dott. Maurizio De Pellegrin ortopedico infantile dell’Ospedale San Raffaele di Milano che ci ha raccontato alcune caratteristiche ricorrenti della malattia e della sua evoluzione; il fisioterapista Fabio Frigerio che ci ha raccontato quale è la letteratura medica oggi esistente su “Fisioterapia e Perthes” e come la affronta agendo sul paziente.

La Dott.ssa Laura Caputo ci ha dato importanti spunti su come mantenere un’alimentazione corretta ed avere scheletro e ossa più forti 

Infine l’Avvocatessa Elena Tieghi ha dato due dritte su come possiamo intervenire nell’ambito scolastico per aiutare nostro figlio ad ottenere maggior inclusione in tutte le attività scolastiche e richiedere un bisogno speciale temporaneo (bes).

Arianna Musso ha introdotto l’esperienza del Camp Perthes in collaborazione con la fondazione internazionale Perthes Kids. Esperienza che vogliamo riproporre in Italia al più tardi nell’estate 2021.

L’arteterapeuta Lara Mornati ha coinvolto i bambini presenti in un laboratorio artistico ed illustrato agli adulti come l’arte sia un valido aiuto per affrontare meglio situazioni difficili oltre che una buona alternativa per intrattenersi in attività sedentarie. 

Nella giornata di domenica sono state vendute sacche e tazze dell’associazione Perthes Italia e sono state date una tazza o agni relatore intervenuto.

Prossime iniziative:

• Campagna Associamoci! Portiamo a conoscenza tutte le persone che stanno intorno a noi l’esistenza della nostra Associazione, parliamone con i nostri ortopedici, pediatri, maestri edirettori didattici, fisioterapisti, amici e parenti. Cerchiamo ambasciatori Perthes che ci aiutino nel raccogliere fondi e nel dare una corretta visione della malattia.
• Incontriamoci il 29 marzo! Per passare una giornata assieme e condividere un percorso, si pensava di andare a cavallo, ma potremmo anche fare una gita in bici o un laboratorio di teatro o…. Decidiamo assieme dove.
• Sondaggio: di cosa abbiamo bisogno? Nel viaggio col Perthes tutti noi abbiamo affrontato delle difficoltà, le affrontiamo tutti i giorni, molte sono comuni. Parliamone. Preparazione del sondaggio da ultimare il 29 marzo.
• Una giornata nel nostro ospedale. Proponiamo ai nostri reparti ortopedici un incontro per riunire tutti i loro pazienti con il Perthes. Confrontiamoci, troviamo un dialogo.

Comunicate con noi attraverso la mail, il gruppo facebook privato “tutti quelli che odiano il morbo di perthes”, la pagina facebook pubblica: PerthesItalia, chiedendo di essere integrati nel gruppo WhatsApp.

Da oggi è quindi possibile iscriversi alla associazione PerthesItalia mandando una mail a perthesitalia@gmail.com indicando: Nome, Cognome, Luogo e Data di nascita, Codice fiscale, Indirizzo di residenza, allegando la ricevuta pagamento della quota associativa o fare delle donazioni.

La quota associativa è di minimo 20 euro da versare a Associazione Perthes Italia APS

Iban IT85Y0503466740000000004006