Categoria: Specialisti

Perché è importante il supporto psicologico?

La malattia è stressante, specialmente quella cronica. 

L’aumento dello stress può  influire sul dolore.  

Non è possibile isolare la malattia di Perthes dal bambino affetto da Perthes o dalla famiglia colpita da Perthes.

A volte è l’intera famiglia che soffre.

A volte i bambini col Perthes sono isolati a scuola o dagli amici, a volte si sentono colpevoli per la loro condizione.

A volte peggiorano il loro rendimento scolastico.

Per questo il supporto psicologico è normale e importante per superare questa fase transitoria ma importante del bambino.

A volte la famiglia soffre per la perdita del senso di normalità. Acclimatarsi a una “nuova normalità” può essere traumatico. Nell’elaborazione della perdita ci sono diverse fasi che attraversiamo e non procediamo attraverso queste fasi in ordine.

• Negazione: intorpidimento o incapacità di sentire o far fronte.
• Rabbia: intense reazioni emotive a TUTTO, possono sembrare illogiche o fuori contesto.
• Contrattazione: “Non è giusto” “Perché io?” Che cosa ho fatto / abbiamo fatto per CAUSARE questo?
• Tristezza: può sembrare depressione e può includere perdita di appetito, disturbi del sonno, paure eccessive, ansia da separazione.
• Accettazione: è quello che è. E da qui impariamo a fare alloggi, a essere creativi e a trovare il miglior supporto.

Parlare, condividere, non isolarsi e non aver paura di chiedere aiuto è un bene. Dire sempre la verità ai bambini, anche quando non si sanno le cose o c’è incertezza o paura.

In tutti gli ospedali pediatrici c’è un professionista che si occupa anche della parte psicologica.

L’associazione PerthesItalia nasce dal desiderio di confrontarsi tra famiglie per affrontare assieme questa malattia.

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articoli utili

Riportiamo l’interessante articolo scritto dalla Dott.ssa Simona Odero, psicologa e psicoterapeuta che è intervenuta domenica 6 ottobre 2019 al nostro incontro a Milano.

L’IMPORTANZA DELLA FISIOTERAPIA NEL MORBO DI PERTHES

Ecco il video che ci ha regalato il fisioterapista Fabio Frigerio per sostenere tutti i bimbi col Perthes. Possono farlo tutti i bimbi col Perthes, di qualunque gravità, in qualunque stadio della malattia.

“Sebbene la rieducazione motoria e la fisioterapia in genere siano pratica controversa in presenza di Morbo di Perthes, la letteratura scientifica indicizzata, scarsa nello specifico, fornisce invece chiare linee concettuali applicabili.

I due principali obiettivi da perseguire appaiono essere il mantenimento della miglior articolarità possibile all’anca affetta, un corretto compenso durante la deambulazione e, in seguito, un più specifico allenamento alla stabilità statico-dinamica dell’arto interessato.

Questi tre principi, se soddisfatti, sembrano essere indicativi, in controlli a distanza in soggetti divenuti adulti in esiti di morbo di Perthes, di una miglior percezione di qualità di vita, ridotti stati di ansia legati all’esito della patologia e maggiore autonomia generale nelle attività della vita quotidiana.

È da chiarire che non tutti i bambini affetti da Perthes possano beneficiare ugualmente della rieducazione motoria, per cui ogni caso è da inquadrare con un ortopedico specialista in ortopedia pediatrica ed esperto nella gestione di questo tipo di patologia, non così comune in ogni ambulatorio presente sul territorio nazionale.

Oltre la riabilitazione funzionale, che può essere in molti casi intrapresa serenamente da genitori istruiti correttamente dal terapista della riabilitazione per essere svolta quotidianamente e in breve tempo al proprio domicilio, esiste una grande quantità di attività motoria ludico-amatoriale che è sinergica al perseguimento degli obiettivi di base, anche essa da valutare per ogni singolo caso ed esigenza del bimbo.

In definitiva l’obiettivo cardine rimane quello di permettere al bimbo affetto da morbo di Perthes, laddove non impossibile, di svolgere le proprie attività ludiche, scolastiche e sociali con le minor limitazioni. Questo in quanto lo sviluppo psico-motorio non venga corrotto ed il bambino possa svolgere la sua più importante attività… quella di fare il bambino circondato dalla serenità dei propri affetti!”

Fabio Frigerio
Terapista della Riabilitazione, Milano

(Ringraziamo il terapista Fabio Frigerio del contenuto prezioso)

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Diamo informazione che la Fisioterapia in genere può anche essere passata dalla ASL tramite richiesta del fisiatra (per i bambini esistono vie preferenziali senza passare dal CUP, chiedere al pediatra).

QUANTO CONTA LA GIUSTA ALIMENTAZIONE

I bambini col Perthes e in generale i bambini affetti da malattie rare possono essere affetti da obesità per varie ragioni, una di queste è l’immobilizzazione forzata, l’altra è la depressione infantile.

Non è detto che sia necessario ma se lo fosse è molto importante far seguire il bambino da uno specialista perché il peso è uno degli elementi importanti per facilitare e migliorare l’esito della malattia.

Esistono nutrizionisti privati o pubblici.

LISTA OSPEDALI ITALIANI PER LA CURA DEL PERTHES

La lista può essere incompleta, pertanto vi preghiamo di contattarci per ampliarla.

Naviga la mappa e trova la struttura ospedaliera più vicina a te oppure scorri la lista con tutti i contatti che trovi in fondo.

nord

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L’UTILIZZO DEGLI AUSILI

Non tutti gli ausili elencati vi saranno utili perché dipendono dalla gravità del Perthes ma sono spese da affrontare e cose da comprare o affittare, alcune le passano la ASL.

SEDIA A ROTELLE

Si può affittare, alcune volte la passa la ASL dietro prescrizione dell’ortopedico o della fisiatra ma solo se lo ritiene necessario. Per la scelta della sedia deve essere presente il bambino.

Stampelle

tutori

Alcune volte la passa la ASL dietro prescrizione dell’ortopedico.

Rialzi per le scarpe

Alcune volte la passa la ASL dietro prescrizione dell’ortopedico o della fisiatra ma solo se lo ritiene necessario e per un numero limitato di paia all’anno.

Rampe

adattamenti / alzature per il bagno

abbigliamento sportivo

Perché richiedere l’invalidità e l’indennizzo?

Il morbo di Perthes può (non è detto che lo dia, dipende dalla gravità e dal momento in cui la commissione valuta il bambino) dar diritto a una serie di agevolazioni come:

1. Esenzione dai ticket
2. Tagliando disabili per la macchina
3. 104 per i genitori lavoratori dipendenti (ovvero permessi retribuiti) e per la scuola (riconoscimento scolastico della disabilità e richiesta di attenzione).
4. Indennizzo di frequenza o, in casi più gravi, accompagnamento. Quindi un contributo monetario che l’Inps dà alle famiglie.

Le informazioni qui riportate sono state desunte dall’esperienza dei genitori che hanno fruito del servizio e sono datate al 2019, possono esserci inesattezze quindi andare all’ente addetto per avere informazioni ufficiali.

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PROCEDURA DA SEGUIRE

1. richiesta all’Inps

Una volta ottenuta diagnosi è necessario che il pediatra della ASL faccia richiesta all’Inps. 

Richiedere:

• accompagnamento o più probabilmente indennizzo di frequenza per il minore (si tratta di un assegno mensile di sostegno per il bambino che frequenta la scuola. La domanda per gli anni di materna va presentata anno per anno mentre per la primaria è sufficiente il primo anno di frequenza di scuola).

• la 104 per i permessi retribuiti e la scuola

2. inoltro della domanda

Con la richiesta del pediatra ci si rivolgere di persona ad un Patronato oppure si può inoltrare la domanda on-line.

documenti necessari:

• tesserino sanitario del bambino con la residenza corrente
• fotocopia della carta di identità dei genitori
• richiesta del pediatra
• documento di riconoscimento del bambino

3. attendere L’appuntamento per la visita

Aspettare fino a 60 giorni perché venga mandato, in lettera semplice, l’appuntamento per la visita per l’invalidità, da parte della commissione medica legale.

documenti da portare alla visita:

• richiesta del pediatra
• foglio di inoltro
• tesserino sanitario del bambino
• documento di riconoscimento del bambino
• copia di tutta la documentazione sanitaria (ATTENZIONE CHE NON VERRA’ RESTITUITA)

Alla fine della visita viene rilasciato un foglio per avere il tagliando disabili per la macchina e per i permessi del lavoratore. Non viene detto quale articolo viene riconosciuto al bambino e non viene lasciato nessun foglio per la scuola.

4. ATTENDERE ARTICOLO RICONOSCIUTO AL BAMBINO

Aspettare fino a 60 GG per ricevere una prima raccomandata dove viene descritto quale articolo è stato riconosciuto al bambino.

5. ATTENDERE EVENTUALE ESENZIONE TICKET

Aspettare una seconda lettera raccomandata in cui l’Inps comunica l’eventuale esenzione dai ticket e l’eventuale indennità di frequenza o accompagnamento.  Le indennità partono dal giorno di inoltro della domanda. L’esenzione inizia dal momento che è trascritto sul libretto sanitario.

6. Aprire un conto corrente a nome del bambino

Sarà necessario aprire un conto corrente a nome del bambino. Si può aprire sia in posta che in banca. Se ci sono eventuali resistenze questo è l’articolo INPS di riferimento:

Il principale riferimento normativo in merito all’apertura di un conto corrente per figli minori disabili è stabilito nel messaggio Inps n. 3606/2014.  Qui viene reso noto quando è prevista l’autorizzazione da parte del Giudice tutelare in merito ai conti correnti intestati a minori destinatari di prestazioni assistenziali. L’Inps chiarisce che le operazioni riguardanti l’accredito dell’indennità di frequenza o di accompagnamento sono da qualificarsi come atti di ordinaria amministrazione. Dunque, in quanto tali, non richiedono autorizzazione da parte del Giudice tutelare. Ciò significa che tali indennità vengono gestite da chi esercita la potestà genitoriale per l’assistenza e la cura del minore. Infatti l’Istituto precisa che tali somme sono una tantum, non provengono da redditi da lavoro del minore, ovviamente e dunque non rappresentano capitale che produce frutti nel lungo periodo. Pur sempre con le dovute limitazioni legislative, tali indennità risultano “nella piena disponibilità dei genitori senza che si renda necessaria alcuna specifica autorizzazione del giudice”.

Di conseguenza il rappresentante legale del minore ha la possibilità di compiere tutte le operazioni necessarie per percepire gli importi spettanti. Tra queste operazioni spiccano anche l’apertura e la gestione del conto corrente che è intestato al minore che percepisce la prestazione. Quindi l’Inps precisa che quanto sopra detto “vale anche nel caso di riscossione di eventuali ratei arretrati delle indennità in oggetto”, poiché le modalità di erogazione dell’indennità “non incidono sulla natura giuridica della stessa”.

Pertanto la normativa in materia disciplina che un conto corrente o un libretto nominativo intestato al minore possono essere effettuati da entrambi i genitori o da uno solo con delega.”

7. TRASCRIZIONE CODICE DI ESENZIONE DAI TICKET

Andare all’anagrafe ASL e far trascrivere l’eventuale codice di esenzione dai ticket.

8. CONSEGNA DELLA DOCUMENTAZIONE AL PATRONATO O INPS

Riportare la documentazione al patronato o sul sito INPS per confermare e ri-inoltrare la domanda comunicando l’iban di accredito.

Molto utile è avere il codice pin per accedere al sito dell’INPS e vedere l’avanzamento della pratica. Il pin per un minore è rilasciato dalla sede INPS locale.