Categoria: Info e news

Rinnovo quota associativa 2023

da mickyferrigmailcom, posted in Eventi, Info e news

Rinnova la tua quota associativa per il 2023

Attività PREVISTE PER IL 2023:

  • Progetto: ” Supporto psicologico” riservato ai SOCI che si svilupperà in 4 incontri (8/2 – 22/2 – 8/3 – 22/3/2023) 
  • Incontro Famiglie Perthes dal vivo tra Aprile e Giugno 2023
  • Incontri online con i Medici esperti in Perthes che risponderanno alle domande delle famiglie 
  • Incontro online con Fabio Frigerio esperto in Fisioterapia specializzato in Perthes e attivazione di un canale di comunicazione per fornire supporto a Famiglie, Fisioterapisti, istruttori sportivi che seguono i bambini Perthes 
  • Incontri di interesse ( insegnanti, fisioterapisti in acqua, fisioterapisti a secco, medici, esperti di musico-terapia ecc…) 
  • Sportello di supporto con avvocati che si occupano della disabilità 
  • Creazione in Minecraft del Mondo Perthes quale momento di aggregazione dei ragazzi Perthes 

Proposta Tema dell’anno:

La questione scuola, durante il raduno dello scorso anno, ci è sembrata centrale per molte famiglie pertanto abbiamo pensato di lavorare con particolare impegno su questo tema nel 2023.

Partiremo dalle criticità che avete manifestato:

  • difficoltà ad avere un dialogo costruttivo con la Scuole
  • mancanza di conoscenza dei propri diritti
  • difficoltà di socializzazione dei bambini

Cercheremo di coinvolgere operatori della scuola, avvocati, psicologi ecc…per ottenere informazioni molto concrete (operative) e produrremo una lettera alle scuole da parte dell’Associazione.

PER AIUTARE ED ESSERE AIUTATO RINNOVA IL VERSAMENTO DELLA QUOTA ASSOCIATIVA

IBAN : IT85Y0503466740000000004006

Intestazione: Associazione Perthes Italia APS

oppure

PayPal : https://www.paypal.com/paypalme/perthesitalia?country.x=IT&locale.x=it_IT

CAUSALE : Quota associativa 2023

Ti chiediamo anche di inviarci una email perthesitalia@gmail.com indicando :

  • Nome
  • Cognome
  • Luogo e Data di nascita
  • Codice fiscale
  • Indirizzo di residenza

Puoi sostenere l’Associazione anche in tanti altri modi : https://perthesitalia.com/la-nostra-missione-2/sostienici/

Il Perthes non deve essere un viaggio solitario !

Assemblea dei soci 2022

da Arianna, posted in Eventi, Info e news

Martedì 20 Dicembre alle ore 21:00 ci sarà l’assemblea dei soci 2022.

Sono previste importanti iniziative per il 2023 e non vediamo l’ora di presentarvele 💫

Ordine del giorno:

  • Rielezione del consiglio direttivo
  • Presentazione delle attività svolte nel 2022
  • Presentazione delle attività previste per il 2023

Attività svolte nel 2022:

  • Costituzione del Gruppo Operativo per portare avanti le iniziative dell’associazione
  • Rifacimento del sito, del logo e dei canali social per rendere migliore la comunicazione
  • Rubrica : Parole del Perthes sui social, per diffondere le parole specialistiche della malattia.
  • Siamo stati pubblicati sulla rivista di consulenti e impresa di tiratura nazionale
  • Istituzione del 5 per 1000
  • Grande festa a Maggio 2022 nel Centro Ippico BM FARM con la dott.ssa Laperna dell’associazione Oltre le Parole
  • Creazione delle magliette e tazze dell’associazione.
  • Progetto “Conosciamoci”, coaiuto tra famiglie Perthes con divisione in gruppi per fascia di età: gli adulti (bambini ex Perthes) si raccontano
  • Progetto “Sostegno famiglie Perthes”: Incontro online con presentazione dell’Idrokinesiterapia con la Dott. Gualtieri Maria Cristina Paola

Attività 2023:

  • Progetto: ” L’importanza del supporto psicologico”. 4 incontri
  • incontro famiglie Perthes dal vivo in località da decidere.
  • canale aperto via mail con Fabio Frigerio, fisioterapista specializzato in Perthes ( per famiglie, fisioterapisti)
  • incontri di interesse ( insegnanti, fisioterapisti in acqua, fisioterapisti a secco, medici, il valore della musica ecc…
  • Incontri online con i medici
  • Minecraft, Perthes mondo per fare incontrare in maniera virtuale i ragazzi Perthes.
  • Sportello di supporto con avvocati che si occupano della disabilità
Proposta Tema dell’anno:
  • la questione scuola che durante il raduno mi è sembrata centrale in molte famiglie per :
  • difficoltà ad avere un dialogo costruttivo
  • non conoscenza dei propri diritti
  • difficoltà di socializzazione
  • Coinvolgere operatori della scuola, avvocati, psicologi ecc… e tirare fuori informazioni molto concrete (operative), produrre una lettera dell’associazione alle scuole

Partecipate numerosi all’assemblea dei soci 2022 !

L’ Associazione ha bisogno di conoscere i vostri bisogni, per poter continuare ad organizzare attività sempre più utili e più vicine a tutti voi !

Scriveteci per ricevere il link per l’assemblea dei soci 2022 a : perthesitalia@gmail.com

Ci vediamo martedì ONLINE 💻

Dona il tuo 5 per 1000 a PerthesItalia

da Arianna, posted in Info e news
Dona il 5 per 1000 all’associazione PerthesItalia APS!

Finalmente siamo riuscite e riusciti a far riconoscere la nostra associazione all’Agenzia dell’Entrate. Ringraziamo tutti coloro che si sono adoperate per questo, soprattutto Marzia che ci ha guidato in questi sentieri tortuosi e Silvana che ci indicò la via.

Cos’è il 5 per 1000?

Il 5 per mille è una misura fiscale che consente ai contribuenti di destinare una quota dell’IRPEF (pari, appunto, al 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche) a enti che si occupano di attività di interesse sociale, come associazioni di volontariato e di promozione sociale, onlus, associazioni sportive che svolgono prevalentemente attività socialmente utili, enti di ricerca scientifica e sanitaria.

Non è una donazione, quindi non beneficia delle connesse agevolazioni fiscali (non si può detrarre dalle tasse), ma non comporta neppure oneri aggiuntivi (in pratica non costa nulla) in quanto il contribuente è comunque tenuto a pagare l’IRPEF.

Istituito nel 2006 in forma sperimentale, il 5 per mille è diventato un mezzo di sostentamento indispensabile per gli enti non profit; grazie ad esso, i cittadini, con le loro preferenze, permettono uno sviluppo armonico e responsabile del cosiddetto terzo settore, anche in virtù del fatto che le associazioni sono tenute a dimostrare come hanno impiegato le risorse ricevute.

Come devolvere il 5 per 1000 all’associazione PerthesItalia?

Scrivi ASSOCIAZIONE PERTHES ITALIA APS

Indirizzo: VIA CAPRERA 8/2 GENOVA 16146

Codice fiscale: 95214700106

Tipo: A

Regali Solidali Associazione Perthes Italia

da Arianna, posted in Info e news

Sotto l’albero metti un regalo che fa bene: acquista uno dei nostri oggetti solidali.

Il morbo di Perthes è una malattia rara che colpisce in piena età evolutiva e limita il bambino nella deambulazione. Noi crediamo che, attraverso il confronto, le famiglie colpite da questa malattia possano sostenersi e trovare parole nuove per raccontare l’infanzia dei propri bambini.

Se ci sostieni ci aiuti a perseguire i nostri obbiettivi:

  • creare un sito di informazione per le famiglie con Perthes in Italia e in italiano.
  • Creare del materiale cartaceo e virtuale per diffondere la conoscenza del Perthes.
  • Promuovere giornate di incontro tra bambini e famiglie col Perthes, anche nelle scuole.
  • Promuovere giornate di studio tra medici che curano il Perthes, molti studi sono in America. Il morbo di Perthes è di origine sconosciuta, non ci sono studi univoci sull’argomento. La ricerca va aiutata.
  • Promuovere giornate di sensibilizzazione
  • Premio Perthes
  • Campo estivo in collaborazione con la Perthes Kids Foundation

Tazza Perthes Italia: donazione minima 12 euro cad.uno

    Sacca Perthes Italia: donazione minima 8 euro cad.uno

Portachiavi Perthes Italia: donazione minima 6 euro cad. uno

Spese di spedizione: donazione minima 10 euro

Per ordinarle manda una mail a perthesitalia@gmail.com

Associatevi all’associazione PerthesItalia!

da Arianna, posted in Info e news

Con grande piacere annunciamo che:

Domenica 6 ottobre si è costituita l’associazione nazionale Perthes Italia APS.

L’associazione è stata costituita da venti soci che, provenienti da varie parti di Italia, si sono riuniti a Milano per firmare l’atto costitutivo.

Il direttivo è costituito dalle 3 mamme che hanno voluto la nascita di questa associazione: Arianna Musso (presidente), Daniela Legnani (tesoriere), Elena Tieghi (consigliere). In un prossimo futuro vorremmo avere un rappresentante degli adulti che hanno avuto il Perthes, un responsabile per zona (sud, centro Italia, Sardegna, nord).

L’associazione, come potete leggere nello statuto, crede che, attraverso il confronto, le famiglie colpite da questa malattia possano sostenersi e trovare parole nuove per raccontare l’infanzia dei propri bambini e incoraggia gli adulti che ha avuto il Perthes da piccoli a fare la differenza per i bambini che attraversano il Perthes in questo momento.

Perché è importante associarsi:

Se ci organizziamo possiamo meglio capire quali sono i nostri bisogni comuni e avere una voce più forte nel chiedere di risolverli. Un esempio? La scuola: un conto è rapportarsi come genitori un conto è avere un’associazione alle spalle che ci rappresenta. Il morbo di Perthes  ha ancora tante incertezze, è una malattia rara ma non si capisce se è riconosciuta come tale dallo Stato italiano, questo forse potrebbe dare dei benefici ai nostri figli, ma da soli non riusciremo mai a farci sentire. Associarsi è importante perché se siamo in tanti potremmo avere degli sconti, delle agevolazioni per promuovere attività con i nostri figli con o per noi stessi se abbiamo avuto il Perthes.

Associarsi vuol dire non essere da soli ma essere una comunità. I vantaggi di essere una comunità sono tanti e più essa sarà grande più potrà essere incisiva e fruttuosa per tutti. E abbiamo già l’appoggio di una delle più grandi fondazioni americane sul morbo di Perthes.

L’associazione Perthes Italia è una aps, vuol dire un’associazione che farà servizi solo ai suoi associati e farà azioni di sensibilizzazione verso la cittadinanza.

nonprofit

A cosa servono le quote associative?

  • Bolli e imposte per la creazione dell’associazione.
  • Costo per il materiale divulgativo
  • Sito internet dell’associazione.
  • Vorremmo creare altri eventi e iniziative come quella di domenica 6 e per farlo avremo bisogno dell’aiuto di tutti!

Da oggi è quindi possibile iscriversi all’associazione PerthesItalia

mandando una mail a perthesitalia@gmail.com  indicando: Nome, Cognome, Luogo e Data di nascita, Codice fiscale, Indirizzo di residenza, allegando il CRO di avvenuto pagamento della quota associativa.

La quota associativa è di minimo 20 euro da versare a Associazione Perthes Italia APS

Iban IT85Y0503466740000000004006

Cari amici, condividiamo questo cammino perché il Perthes non deve essere un viaggio solitario! Associatevi!