• 6 settebre 2020  –  Civitanova Marche l’evento Triathlon Sprint

Il Triathlon è uno sport che unisce nuoto, bicicletta e corsa.

ALLA GARA HANNO PORTECIPATO IN TUTTO 200 TRIATLETI (100 DONNE E 100 UOMINI) E 20 PARATRIATLETI.

Si sono misurati su percorsi sicuri e chiusi al traffico di 600 metri di nuoto, 13.5K di bici e 4K di corsa.

Perché per noi dell’Associazione PerthesItalia è così importante.

Siamo convinti che i bambini colpiti dal morbo di Perthes debbano essere spronati a fare sport nella maniera e nel modo che la malattia e gli esiti che essa lascia lo permettano.

Non debbono fermarsi. Gli adulti che hanno avuto il Perthes da piccoli ce lo raccontano e lo dimostrano con la loro presenza in associazione. Un bambino che ha o ha avuto il Perthes se si ferma avrà degli esiti (esiti nel senso di problemi nella camminata successivi) più gravi.

Il bambino con il Perthes da grande avrà un’artrosi dell’anca e forse dovrà mettere una protesi, ma nel frattempo deve nuotare, andare in bicicletta e, se può, correre!

Marco Tarabelli, organizzatore dell’evento del 6 settembre, è un ex bimbo Perthes (qui racconta la sua storia) mi ha raccontato questo:

“Noi dobbiamo permettere a questi bambini di correre, ma come fanno a correre se hanno una gamba meno allenata dell’altra? È  come cercare di correre sulle mani. Si può correre sulle mani? Sì. Tu puoi correre sulle mani? No, perché non sei allenato. Se misuriamo la gamba con il Perthes di tuo figlio, non solo sarà più corta rispetto all’altra ma avrà anche una massa muscolare inferiore.”

Facciamo vedere e vediamo quanto si può diventare forti! Usiamo lo sport per far conoscere il morbo di Perthes perché sia studiato e riconosciuto come malattia rara in tutta Italia!

• Assemblea annuale dei soci domenica 4 ottobre 2020 via meet.

• Riunione dei soci 

per istituire un referente per regione che ci possa aiutare per scoprire in quali regioni d’Italia la malattia è riconosciuta come malattia rara e in quali no, il 5 novembre 2020 su meet.

• 28 febbraio 2021 Malattie Rare. 

Raccolta di disegni sul tema Libertà e Perthes.

• Riunione straordinaria del 12 maggio 2021 

per la gestione delle chat. Creazione di un gruppo operativo.

• Incontriamoci APRILE-MAGGIO 2021

3 incontri con lo psicologo  per le famiglie Perthes.

Tutti noi ci siamo sentiti soli nella scoperta della malattia, sembra che il Perthes non lo conosca nessuno e siamo i soli sulla faccia della terra a farci i conti.

Tutti noi ci siamo dovuti confrontare con diversi pareri, a volte discordanti: medici che usano il tutore, medici che lo sconsigliano, radiografie sì oppure no? E poi c’è chi dice che bisogna operare e chi assolutamente no. Tutti noi ci siamo sentiti impreparati a dover prendere decisioni così grandi senza sapere bene neanche di cosa si stesse parlando.

Potranno giocare? Come è meglio farli muovere? Che sport possono fare? 

E il dopo? E quando poi i nostri bambini saranno grandi? Potranno mai fare quello che fanno gli altri? 

Cosa farci con tutti questi interrogativi? Noi dell’Associazione PerthesItalia vogliamo metterli a confronto

Progetto di sostegno mediato dal professionista Dr. Michele Vanzini, psicologo, che ci aiuterà nelle diverse fasi di questa malattia. 

• RICONOSCIMENTO DEL PERTHES COME MALATTIA RARA GIUGNO 2021

Abbiamo sensibilizzato le regioni per il riconoscimento del Perthes Come Malattia Rara in tutta Italia 

Buona sera a tutti, il 12 maggio 2021 ci siamo incontrati su meet in 12 famiglie per parlare del questionario- censimento malattie rare, del futuro della chat WhatsApp e dell’evoluzioni dell’associazione. Sappiamo che altri avrebbero voluto partecipare, ma non hanno potuto per cui cogliamo l’occasione per lasciarvi qui le nostre riflessioni e intenzioni.

L’idea del questionario di censimento dei malati di morbo di Perthes, ottima in origine, seppur di una validissima e serissima associazione, è terminata con uno spiacevole fraintendimento, che però è stato motivo di riflessione da parte nostra e ha fatto emergere la necessità di continuare quanto iniziato a Milano a ottobre 2019, formalizzando attività, strumenti e canali di comunicazione per favorire il coordinamento di tutte le attività.

Questo affinché le buone idee e l’impegno delle persone, possano trovare un quadro ben delineato entro il quale muoversi, nell’interesse di tutti.
Abbiamo pensato quindi quanto segue:

• La presente Chat creata dall’Associazione Perthes, può restare aperta a nome
  dell’Associazione e venir Moderata dai suoi Presidenti o da chi verrà identificato come
  Moderatore.
• I partecipanti dovranno essere esclusivamente soci
• Le regole, che poi sono i principi fondanti dell’Associazione, devono essere utilizzate per
  promuovere la corretta comunicazione in chat, prima tra tutte la nostra non interferenza sull’operato dei medici e la nostra neutralità sulle tecniche utilizzate per portare a guarigione i malati di Perthes in quanto non esistono linee guida a livello nazionale e internazionale e l’educazione che modera il vivere comunitario.
• Potranno essere create chat parallele, con un coordinatore per Ospedale o Centro al fine di
  favorire lo scambio di info operative
• Verranno aperte altre chat o creati spazi su altri canali, in occasione di eventi o iniziative ad
  Adesione come gli incontri con lo psicologo che abbiamo fatto questo inverno.

Associarsi

Il coordinamento di tutte le attività e comunicazioni, crediamo debba essere un elemento
fondante di pari passo al desiderio di partecipare e contribuire alla crescita dell’associazione.
Chiediamo quindi a tutti coloro che desiderano continuare a far parte della chat
e come gesto simbolico di adesione e “commitment” un vostro riscontro sul desiderio di far parte
dell’Associazione e di Associarvi o di Riassociarvi.
Le prossime iniziative su cui stiamo lavorando sono:

1. Incontro una volta ogni 3 mesi su meet.
2. Lettera da presentare dai coordinatori alle singole regioni per il riconoscimento malattie rare
3. Organizzazione di un incontro in presenza per far incontrare i bambini in una situazione esperienziale e formativa
4. Incontri mensili Famiglie sostegno Perthes di Co-aiuto con la supervisione di uno psicologo.
5. Iscrizione a Orphanet (portale malattie rare europeo)
6. Stampare il libricino “Libertà” per la giornata malattie rare 2021 e consegna di questo ai medici.
7. 5 per 1000 – diffusione della nostra iscrizione al portale della Agenzia delle Entrate.
8. Rinforzare i canali social per arrivare a chi non è associato.
9. E tutto quello che insieme riusciremo a fare.