Tutti noi ci siamo sentiti soli nella scoperta della malattia, sembra che il Perthes non lo conosca nessuno e siamo i soli sulla faccia della terra a farci i conti.

Tutti noi ci siamo dovuti confrontare con diversi pareri, a volte discordanti: medici che usano il tutore, medici che lo sconsigliano, radiografie sì oppure no? E poi c’è chi dice che bisogna operare e chi assolutamente no. Tutti noi ci siamo sentiti impreparati a dover prendere decisioni così grandi senza sapere bene neanche di cosa si stesse parlando.

Potranno giocare? Come è meglio farli muovere? Che sport possono fare? 

E il dopo? E quando poi i nostri bambini saranno grandi? Potranno mai fare quello che fanno gli altri? 

Cosa farci con tutti questi interrogativi? Noi dell’Associazione PerthesItalia vogliamo metterli a confronto giovedì 18 febbraio ore 19.15 su Meet. https://meet.google.com/uiv-kadn-mae

Perché incontrarsi? Noi crediamo che il miglior modo per vivere la malattia sia il confronto, vogliamo sapere a chi dei nostri associati interessa.

Perché Meet? Per raggiungerci da tutte le diverse parti d’Italia e stare vicini anche se lontani.

Se l’incontro non avrà un minimo di 5 soci partecipanti non partirà il progetto di sostegno mediato dal professionista Dr. Michele Vanzini, psicologo, che ci aiuterà nelle diverse fasi di questa malattia. 

L’incontro è accessibile solo agli associati. Se non sei ancora socio diventalo subito! Per diventare socio è possibile iscriversi all’associazione PerthesItalia mandando una mail a perthesitalia@gmail.com  indicando: Nome, Cognome, Luogo e Data di nascita, Codice fiscale, Indirizzo di residenza, allegando il CRO di avvenuto pagamento della quota associativa.

La quota associativa è di minimo 20 euro da versare a Associazione Perthes Italia APS

Iban IT85Y0503466740000000004006

Cari amici, condividiamo questo cammino perché il Perthes non deve essere un viaggio solitario! Associatevi!

UNA NUOVA INIZIATIVA NELLA SPLENDIDA CIVITANOVA MARCHE SI SVOLGERÀ DOMENICA 6 SETTEMBRE 2020.

Il Triathlon è uno sport che unisce nuoto, bicicletta e corsa.

LA PRIMA EDIZIONE DEL TRIATHLON CIVITANOVA SARÀ A PARTECIPAZIONE GRATUITA, PER LA PRECISIONE A INVITO.

ALLA GARA POTRANNO PER QUESTO ESORDIO PARTECIPARE IN TUTTO 200 TRIATLETI (100 DONNE E 100 UOMINI) E 20 PARATRIATLETI.

Si misureranno su percorsi sicuri e chiusi al traffico di 600 metri di nuoto, 13.5K di bici e 4K di corsa.

La gara inizia alle 9.30 e finirà alle 12.30

Perché per noi dell’Associazione PerthesItalia è così importante.

Siamo convinti che i bambini colpiti dal morbo di Perthes debbano essere spronati a fare sport nella maniera e nel modo che la malattia e gli esiti che essa lascia lo permettano.

Non debbono fermarsi. Gli adulti che hanno avuto il Perthes da piccoli ce lo raccontano e lo dimostrano con la loro presenza in associazione. Un bambino che ha o ha avuto il Perthes se si ferma avrà degli esiti (esiti nel senso di problemi nella camminata successivi) più gravi.

Il bambino con il Perthes da grande avrà un’artrosi dell’anca e forse dovrà mettere una protesi, ma nel frattempo deve nuotare, andare in bicicletta e, se può, correre!

Marco Tarabelli, organizzatore dell’evento del 6 settembre, è un ex bimbo Perthes (qui racconta la sua storia) mi ha raccontato questo:

“Noi dobbiamo permettere a questi bambini di correre, ma come fanno a correre se hanno una gamba meno allenata dell’altra? È  come cercare di correre sulle mani. Si può correre sulle mani? Sì. Tu puoi correre sulle mani? No, perché non sei allenato. Se misuriamo la gamba con il Perthes di tuo figlio, non solo sarà più corta rispetto all’altra ma avrà anche una massa muscolare inferiore.”

Facciamo vedere e vediamo quanto si può diventare forti! Usiamo lo sport per far conoscere il morbo di Perthes perché sia studiato e riconosciuto come malattia rara in tutta Italia!

Chi di noi, famiglie Perthes e soci dell’associazione PertheItalia, potrà essere presente a Civitanova Marche il 6 settembre è pregato di comunicarlo via whatsApp (3478519523, per essere inseriti nel gruppo) o via mail (perthesitalia@gmail.com).

Il 29 marzo 2020 dovevamo incontrarci in veneto per il nostro secondo incontro in un maneggio, il lavoro di ricerca del posto idoneo aveva coinvolto diversi soci il cui grazie va in special modo a Massimo Rigoni che aveva trovato una splendida location. Invece, come tutti sappiamo è saltato tutto! Ma l’associazione PerthesItalia non si è data per vinta!

Dal 29 marzo al 16 maggio ci siamo incontrati tutte le domeniche sulla piattaforma Google meet, la piattaforma più usata dalle scuole. 

Grazie al fisioterapista Fabio Frigerio, che ci ha fornito anche di un utile video con esercizi che possono fare tutti i bimbi col Perthes,  abbiamo lavorato con i nostri bimbi e ci siamo confrontati come genitori. 

L’esperienza si è conclusa il 16 maggio abbiamo tenuto la prima riunione via internet.

Punti favorevoli: 

• possibilità di avere un supporto durante un periodo i nostri medici ortopedici e fisioterapisti non potevano seguire i bambini.
• togliere il sentimento di abbandono che molte famiglie hanno avuto e manifestato.
• fare attività preventiva mantenendo una mobilità degli arti inferiori nonostante il confinamento.
• dare la possibilità ai bambini di vedersi e incontrarsi  durante l’isolamento.
• abbiamo iniziato, con il fisioterapista Fabio Frigerio, un lavoro di consapevolezza corporea, facendo semplici esercizi come lanciare una palla contro il muro o camminare sul posto, si è evidenziato come alcuni bimbi abbiano bisogno di sviluppare una maggiore consapevolezza del proprio corpo perché acquisendo delle competenze fisiche ( anche non inerenti alle gambe) si possono superare anche le incertezze che l’esperienza del Perthes può aver lasciato dietro di sé.
• Inoltre il Dottor Frigerio ci ha dato utili informazioni pratiche sull’uso della cyclette, del monopattino o della bicicletta col Perthes

Cose da migliorare:

• la comunicazione dell’evento, spesso visto solo come seduta fisioterapistica e che ha quindi allontanato alcune famiglie.

Cosa abbiamo imparato:

• che l’utilizzo delle piattaforme internet, così come è successo con il sito e Facebook, ci può permettere di incontrarci nonostante la rarità della malattia e la distanza tra noi, per questo vorremmo riprendere l’esperienza a Settembre con un incontro mensile.  Vorremmo far intervenire persone differenti, tecnici o esperti che possano, con la loro esperienza, arricchire il cammino delle famiglie e dei bambini con il Perthes. Mandateci i vostri suggerimenti!