1° raduno Perthes Italia

1° RADUNO PERTHES ITALIA

Il Perthes non deve essere un viaggio solitario!
Finalmente possiamo incontrarci di persona e fare una grande festa Tutti insieme!

INFORMAZIONI

LUOGO

BM FARM

Via Carbonara, 15
36075 Montecchio Maggiore (VI)

La BM Farm è situata a Montecchio Maggiore in provincia di Vicenza, in Località Carbonara, una splendida vallata immersa nel verde.

www.bmfarm.com
Parcheggio: disponibile

PARTECIPANTI

Il 1°raduno Perthes Italia è rivolto a bambini, ragazzi e adulti con il Morbo di Perthes e alle loro famiglie.
L’evento è riservato ai soci. Se non sei ancora socio di Perthes Italia, puoi farlo nella sezione dedicata.

Tutti i bambini ed i ragazzi possono partecipare alle attività, anche le sorelle ed i fratelli dei bambini con il Perthes.

QUOTA DI ADESIONE

E’ previsto un contributo simbolico di 22,00€ per famiglia (tutti i bambini ed i ragazzi riceveranno in regalo una maglietta dell’Associazione).

Se desiderate le magliette per gli altri componenti della famiglia è possibile ordinarle prima dell’evento o acquistarle in loco.

ISCRIZIONE

NUOVO termine per l’iscrizione è fissato alla data del
10 MAGGIO 2022.

Le adesioni che perverranno oltre tale data, potranno essere accolte solo in funzione della disponibilità degli spazi e degli operatori dedicati ai bambini e ai ragazzi.

Per info e iscrizioni scrivere a perthesitalia@gmail.com.


PROGRAMMA 1° RADUNO PERTHES ITALIA

Il programma definitivo* verrà confermato in base al numero e all’età dei bambini e dei ragazzi.

12.00 Arrivo

Accoglienza

12.30 Pranzo

Pic-nic al maneggio a cura di tutti i membri dell’associazione a base di prodotti tipici della propria regione. Qualche idea? Focaccia dalla Liguria, polenta e baccalà dal Veneto, speck e Schüttelbrot dall’Alto Adige, crescenti dall’Emilia, piadine dalla Romagna, vino e affettati da Bergamo. Tu cosa porti?

14.00 PRESENTAZIONE DELLA RIABILITAZIONE EQUESTRE
14.30 Laboratori per bambini e ragazzi

Laboratori sensoriali, artistici e giochi in campo con i cavalli (non si sale in sella). Gli operatori sono tecnici federali specializzati in riabilitazione equestre e psicologi. Sono previsti gruppi piccoli di 4/5 bambini e ragazzi. Per la conduzione a mano dei cavalli nel recinto vengono forniti caschetti igienizzati.

Per gli adulti è previsto un incontro per conoscersi e conoscere l’Associazione.

16.30 Merenda con caccia al tesoro

Per i bambini ed i ragazzi è prevista una caccia al tesoro di verdure e frutti per la merenda. Merenda con il cavallo.
Per gli adulti: coffee break

17.00 FINE INCONTRO E SALUTI



PROGRAMMA FACOLTATIVO POST RADUNO


Presso l’Agriturismo RIVA RATTA sarà possibile cenare e pernottare, sia il giorno precedente al raduno che il giorno stesso. Se interessati inviateci un’email.


Non vediamo l’ora di incontrarvi al 1 raduno perthes italia !!!

Non vediamo l’ora di FARE FESTA INSIEME !


*in rispetto e in funzione delle normative Covid vigenti nel momento dell’evento, potranno esserci modifiche che saranno tempestivamente segnalate.

Conosciamoci! Incontro del 6 febbraio 2022

Conosciamoci del 6 febbraio 2022, una nuova occasione per non essere soli nel nostro viaggio con il Perthes!

L’associazione PerthesItalia ha come scopo di far incontrare le famiglie e le persone che hanno avuto o si occupano di bambini che hanno il morbo di Perthes.

Perché degli incontri on-line (e speriamo un giorno dal vivo) invece che un forum o un Gruppo Facebook?

Tutti noi ci siamo incontrati, abbiamo preso le prime informazioni attraverso Forum e Gruppi Facebook e dobbiamo ringraziare tutti quelli che gestiscono tali gruppi. L’associazione vuole però portare la comunicazione su un livello diverso (non migliore né peggiore ma diverso).

Desideriamo prenderci un tempo per incontrarci e conoscerci.

Il confronto con persone, famiglie dal vero (anche se mediato da uno schermo) cerca di portare la comunicazione più sul personale, come se fossimo una grande famiglia sparsa in tutta Italia.

Cerchiamo non solo informazioni ma confronti.

Lo psicologo Vanzini Michele, durante una serie di incontri tenuti con i soci/e dell’associazione, nel periodo maggio-giugno 2021, ci ha detto queste parole:

La condivisione è:

vedere insieme ma separati,

donare la nostra diversità agli altri.

La condivisione è:

creare il villaggio per far fronte alla fragilità,

perché la Condivisione ha un valore formativo e non solo di informativo.

Su queste parole abbiamo deciso di portare avanti questa iniziativa, un lavoro enorme per genitori che lavorano, hanno figli e in questo periodo spesso in Dad e alle prese con tamponi e altro.

Il Conosciamoci di domenica 6 febbraio cercherà di fare il focus sulla Idrokinesiterapia con una professionista Lombarda, la Dott. Gualtieri Maria Cristina Paola laureata in Fisioterapia, esperta in Idrokinesiterapia e riabilitazione neuro motoria.

Dopo aver ascoltato la Dottoressa avremo un confronto tra di noi per parlare e, giustappunto confrontarci.

Lo scorso incontro del 28 novembre 2021 è servito per confrontarci su molti argomento, guarda il mini video!

Vuoi partecipare all’evento online di Domenica 6 febbraio?

Manda una mail a Perthesitalia@gmail.com

Conosciamoci! Incontro del 28 novembre 2021

Nuova serie di incontri dell’associazione PerthesItalia, incontri online per permettere a tutti e tutte da ogni parte d’Italia di partecipare. Perché il Perthes non deve essere un viaggio solitario e il confronto aiuta a crescere.

Il 28 novembre alle 18.00 inizierà quindi una serie di incontri ONLINE, per aiutare le famiglie Perthes a trovarsi e confrontarsi in modo più semplice e più diretto, sapendo che per vedersi di persona occorrerà avere ancora un po’ di pazienza!

Ci divideremo in gruppi per età dei bambini / ragazzi e potremo raccontare alle altre famiglie il nostro viaggio nel Perthes.

Il Morbo di Perthes ha percorsi differenti in base all’età del bambini, un Perthes in un bambino o bambina di 2 anni ha un percorso diverso in un bambino o bambina di 12. Inoltre ogni evoluzione della malattia è a sé. Questo ci porta a non doverci confrontare? No, assolutamente, anzi il confronto tra pari ci porta ad una maggior consapevolezza delle paure, delle difficoltà e delle strade che si possono percorrere.

L’associazione PerthesItalia ribadisce che non prende posizione su alcun trattamento medico ma al fine di divulgare le varie possibilità che ci possono essere alle 19.00 un esperto in Idrokinesiterapia si collegherà alla riunione. L’esperto ci presenterà questa pratica che può aiutare molti dei nostri bambini. L’idrokinesiterapia consiste nell’immersione del corpo in una piscina. Il peso del corpo viene alleggerito fino al 90% al fine di affrontare i vari esercizi di riabilitazione con uno sforzo sensibilmente ridotto.

Mettetevi in contatto con noi, segnalandoci l’età del bambino, in modo da poter organizzare i mini gruppi di confronto! Speriamo di essere in tanti!

Potete scriverci all’indirizzo dell’Associazione : perthesitalia@gmail.com

Vi aspettiamo ! 

Cosa abbiamo fatto tra il 2020 e il 2021.

Il Triathlon è uno sport che unisce nuoto, bicicletta e corsa.

ALLA GARA HANNO PORTECIPATO IN TUTTO 200 TRIATLETI (100 DONNE E 100 UOMINI) E 20 PARATRIATLETI.

Si sono misurati su percorsi sicuri e chiusi al traffico di 600 metri di nuoto, 13.5K di bici e 4K di corsa.

Perché per noi dell’Associazione PerthesItalia è così importante.

Siamo convinti che i bambini colpiti dal morbo di Perthes debbano essere spronati a fare sport nella maniera e nel modo che la malattia e gli esiti che essa lascia lo permettano.

Non debbono fermarsi. Gli adulti che hanno avuto il Perthes da piccoli ce lo raccontano e lo dimostrano con la loro presenza in associazione. Un bambino che ha o ha avuto il Perthes se si ferma avrà degli esiti (esiti nel senso di problemi nella camminata successivi) più gravi.

Il bambino con il Perthes da grande avrà un’artrosi dell’anca e forse dovrà mettere una protesi, ma nel frattempo deve nuotare, andare in bicicletta e, se può, correre!

Marco Tarabelli, organizzatore dell’evento del 6 settembre, è un ex bimbo Perthes (qui racconta la sua storia) mi ha raccontato questo:

“Noi dobbiamo permettere a questi bambini di correre, ma come fanno a correre se hanno una gamba meno allenata dell’altra? È  come cercare di correre sulle mani. Si può correre sulle mani? Sì. Tu puoi correre sulle mani? No, perché non sei allenato. Se misuriamo la gamba con il Perthes di tuo figlio, non solo sarà più corta rispetto all’altra ma avrà anche una massa muscolare inferiore.”

Facciamo vedere e vediamo quanto si può diventare forti! Usiamo lo sport per far conoscere il morbo di Perthes perché sia studiato e riconosciuto come malattia rara in tutta Italia!

  • Riunione dei soci 

per istituire un referente per regione che ci possa aiutare per scoprire in quali regioni d’Italia la malattia è riconosciuta come malattia rara e in quali no, il 5 novembre 2020 su meet.

  • 28 febbraio 2021 Malattie Rare. 

Raccolta di disegni sul tema Libertà e Perthes.

  • Riunione straordinaria del 12 maggio 2021 

per la gestione delle chat. Creazione di un gruppo operativo.

3 incontri con lo psicologo  per le famiglie Perthes.

Tutti noi ci siamo sentiti soli nella scoperta della malattia, sembra che il Perthes non lo conosca nessuno e siamo i soli sulla faccia della terra a farci i conti.

Tutti noi ci siamo dovuti confrontare con diversi pareri, a volte discordanti: medici che usano il tutore, medici che lo sconsigliano, radiografie sì oppure no? E poi c’è chi dice che bisogna operare e chi assolutamente no. Tutti noi ci siamo sentiti impreparati a dover prendere decisioni così grandi senza sapere bene neanche di cosa si stesse parlando.

Potranno giocare? Come è meglio farli muovere? Che sport possono fare? 

E il dopo? E quando poi i nostri bambini saranno grandi? Potranno mai fare quello che fanno gli altri? 

Cosa farci con tutti questi interrogativi? Noi dell’Associazione PerthesItalia vogliamo metterli a confronto

Progetto di sostegno mediato dal professionista Dr. Michele Vanzini, psicologo, che ci aiuterà nelle diverse fasi di questa malattia. 

  • RICONOSCIMENTO DEL PERTHES COME MALATTIA RARA GIUGNO 2021

Abbiamo sensibilizzato le regioni per il riconoscimento del Perthes Come Malattia Rara in tutta Italia 

Riunione straordinaria del 12 maggio 2021

Buona sera a tutti, il 12 maggio 2021 ci siamo incontrati su meet in 12 famiglie per parlare del questionario- censimento malattie rare, del futuro della chat WhatsApp e dell’evoluzioni dell’associazione. Sappiamo che altri avrebbero voluto partecipare, ma non hanno potuto per cui cogliamo l’occasione per lasciarvi qui le nostre riflessioni e intenzioni.

L’idea del questionario di censimento dei malati di morbo di Perthes, ottima in origine, seppur di una validissima e serissima associazione, è terminata con uno spiacevole fraintendimento, che però è stato motivo di riflessione da parte nostra e ha fatto emergere la necessità di continuare quanto iniziato a Milano a ottobre 2019, formalizzando attività, strumenti e canali di comunicazione per favorire il coordinamento di tutte le attività.

Questo affinché le buone idee e l’impegno delle persone, possano trovare un quadro ben delineato entro il quale muoversi, nell’interesse di tutti.
Abbiamo pensato quindi quanto segue:

  • La presente Chat creata dall’Associazione Perthes, può restare aperta a nome
    dell’Associazione e venir Moderata dai suoi Presidenti o da chi verrà identificato come
    Moderatore.
  • I partecipanti dovranno essere esclusivamente soci
  • Le regole, che poi sono i principi fondanti dell’Associazione, devono essere utilizzate per
    promuovere la corretta comunicazione in chat, prima tra tutte la nostra non interferenza sull’operato dei medici e la nostra neutralità sulle tecniche utilizzate per portare a guarigione i malati di Perthes in quanto non esistono linee guida a livello nazionale e internazionale e l’educazione che modera il vivere comunitario.
  • Potranno essere create chat parallele, con un coordinatore per Ospedale o Centro al fine di
    favorire lo scambio di info operative
  • Verranno aperte altre chat o creati spazi su altri canali, in occasione di eventi o iniziative ad
    Adesione come gli incontri con lo psicologo che abbiamo fatto questo inverno.

Associarsi

Il coordinamento di tutte le attività e comunicazioni, crediamo debba essere un elemento
fondante di pari passo al desiderio di partecipare e contribuire alla crescita dell’associazione.
Chiediamo quindi a tutti coloro che desiderano continuare a far parte della chat
e come gesto simbolico di adesione e “commitment” un vostro riscontro sul desiderio di far parte
dell’Associazione e di Associarvi o di Riassociarvi.
Le prossime iniziative su cui stiamo lavorando sono:

  1. Incontro una volta ogni 3 mesi su meet.
  2. Lettera da presentare dai coordinatori alle singole regioni per il riconoscimento malattie rare
  3. Organizzazione di un incontro in presenza per far incontrare i bambini in una situazione esperienziale e formativa
  4. Incontri mensili Famiglie sostegno Perthes di Co-aiuto con la supervisione di uno psicologo.
  5. Iscrizione a Orphanet (portale malattie rare europeo)
  6. Stampare il libricino “Libertà” per la giornata malattie rare 2021 e consegna di questo ai medici.
  7. 5 per 1000 – diffusione della nostra iscrizione al portale della Agenzia delle Entrate.
  8. Rinforzare i canali social per arrivare a chi non è associato.
  9. E tutto quello che insieme riusciremo a fare.

Progetto di sostegno Famiglie Perthes.

Tutti noi ci siamo sentiti soli nella scoperta della malattia, sembra che il Perthes non lo conosca nessuno e siamo i soli sulla faccia della terra a farci i conti.

Tutti noi ci siamo dovuti confrontare con diversi pareri, a volte discordanti: medici che usano il tutore, medici che lo sconsigliano, radiografie sì oppure no? E poi c’è chi dice che bisogna operare e chi assolutamente no. Tutti noi ci siamo sentiti impreparati a dover prendere decisioni così grandi senza sapere bene neanche di cosa si stesse parlando.

Potranno giocare? Come è meglio farli muovere? Che sport possono fare? 

E il dopo? E quando poi i nostri bambini saranno grandi? Potranno mai fare quello che fanno gli altri? 

Cosa farci con tutti questi interrogativi? Noi dell’Associazione PerthesItalia vogliamo metterli a confronto giovedì 18 febbraio ore 19.15 su Meet. https://meet.google.com/uiv-kadn-mae

Perché incontrarsi? Noi crediamo che il miglior modo per vivere la malattia sia il confronto, vogliamo sapere a chi dei nostri associati interessa.

Perché Meet? Per raggiungerci da tutte le diverse parti d’Italia e stare vicini anche se lontani.

Se l’incontro non avrà un minimo di 5 soci partecipanti non partirà il progetto di sostegno mediato dal professionista Dr. Michele Vanzini, psicologo, che ci aiuterà nelle diverse fasi di questa malattia. 

L’incontro è accessibile solo agli associati. Se non sei ancora socio diventalo subito! Per diventare socio è possibile iscriversi all’associazione PerthesItalia mandando una mail a perthesitalia@gmail.com  indicando: Nome, Cognome, Luogo e Data di nascita, Codice fiscale, Indirizzo di residenza, allegando il CRO di avvenuto pagamento della quota associativa.

La quota associativa è di minimo 20 euro da versare a Associazione Perthes Italia APS

Iban IT85Y0503466740000000004006

Cari amici, condividiamo questo cammino perché il Perthes non deve essere un viaggio solitario! Associatevi!

Assemblea soci 2020

Via meet: codice riunione https://meet.google.com/qgi-vebz-mux

Oggetto: assemblea annuale dei soci

La riunione si è aperta alle ore 16:45 del 4 Ottobre 2020

soci dell’Associazione Perthes Italia aps presenti:

Presidentessa : Arianna Musso

Tesoriera: Daniela Legni

Segretaria: Elena Tieghi

soci :

Enrico Olia

Stefano Macchia

Esmenard Annamaria

Fabio Frigerio

Silvana Alessi

Francesco Mancuso

In delega:

Eugenia Giacalone

Massimo Rigoni

Elisabetta Bolla

  1. approvazione del bilancio chiuso al 31.12.2019

Silvana manda esempio di bilancio per confronto. Bilancio Approvato

  1. Cosa abbiamo fatto in questi mesi:
  • Parti burocratiche: siamo registrati nel registro del terzo settore, dobbiamo fare richiesta per il 5per 1000 

Silvana ci suggerisce di chiedere al CAFF, precisa che tutto il ricavato va speso entro l’anno.

  •  porta l’associazione PerthesItalia nel tuo ospedale

Andata bene.

  • Campagna regalo solidale Natalizio

Andata bene.

  • Raccolta fondi Associazione giovani avvocati di milano

Andata bene.

  • Il Fisioterapista Fabio Frigeri ha prodotto il video di fisioterapia base per i bimbi col Perthes e ci ha accompagnato nel Lockdown 

Andata bene.

  • Evento Triathon Sprint 

Il materiale informativo dell’associazione è stato messo nel pacco gara, grazie a Marco Tarabelli. Felici di aver partecipato all’evento dove erano presenti anche atleti disabili.

  • Storie: Marco, Nicolò, Davide, Roberta.

Importante condividere storie per far conoscere la malattia e l’associazione.

  • Obiettivi in festa: medaglie “Super amico”: Federico. In fase iniziale, da pubblicizzare.
  • Bomboniera donazione PerthesItalia. In fase iniziale, da pubblicizzare.
  • Associazione vela gli i timonieri sbandati: pubblicare date sul sito
  • Siamo in contatto con la S.I.T.O.P., Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica
  • Partecipazione all’evento malattie rare mondiale con produzione di libretto per i medici
  • Richiesta all’Istituto Superiore di Sanità di rientrare nelle malattie rare.

La partecipazione all’assemblea è stata scarsa e in generale si crede che ci sia poca conoscenza dell’associazionismo. Del  perché c’è bisogno di un associazione.

  1. presentazione ed approvazione del programma delle attività 2020/2021:
  • Principale attività: far riconoscere il perthes come malattia rara
  • Chiediamo un referente per regione che ci possa aiutare per scoprire in quali regioni d’Italia la malattia è riconosciuta come malattia rara e in quali no.
  • Riunione il 5 novembre 2020 alle ore 21.00 per fare il punto

La riunione si è conclusa alle 18:36

La Presidentessa 

Arianna Musso

Convocazione annuale assemblea dei soci 2020

Spett.li Soci con la presente è convocata l’assemblea dei soci dell’associazione Perthes Italia aps aperta a tutti i soci in regola con il pagamento della quota annuale dovuta per l’anno in corso 2020 ( la regolarizzazione del pagamento della quota sarà possibile anche prima dell’inizio dell’assemblea tramite bonifico IBAN o pay pal secondo le indicazioni sul sito www.perthesitalia.com)

L’assemblea di terrà in prima convocazione venerdì 2 ottobre 2020 ore 9.00 ed in seconda convocazione domenica 4 ottobre ore 16.30. 

Vista la particolare eccezionalità del periodo covid -19 che tutta Italia sta vivendo, onde evitare possibilità di contagio, l’assemblea verrà svolta in modalità online tramite collegamento al seguente link: https://meet.google.com/qgi-vebz-mux per discutere e deliberare sui seguenti punti posti all’Ordine del giorno:

  1. approvazione del bilancio chiuso al 31.12.2019 e relativa relazione del Presidente;
  2. presentazione ed approvazione del programma delle attività 2020/2021;
  3. varie ed eventuali.

Nel caso non si possa partecipare all’assemblea chiediamo gentilmente di mandare delega all’indirizzo info@perthesitalia.com delegando l’Avvocatessa Elena Tieghi.

In attesa di incontrarci tutti un caro saluto e a presto.

La Presidentessa 

Arianna Musso

L’associazione PerthesItalia è felice di annunciare l’evento Triathlon Sprint.

UNA NUOVA INIZIATIVA NELLA SPLENDIDA CIVITANOVA MARCHE SI SVOLGERÀ DOMENICA 6 SETTEMBRE 2020.

Il Triathlon è uno sport che unisce nuoto, bicicletta e corsa.

LA PRIMA EDIZIONE DEL TRIATHLON CIVITANOVA SARÀ A PARTECIPAZIONE GRATUITA, PER LA PRECISIONE A INVITO.
ALLA GARA POTRANNO PER QUESTO ESORDIO PARTECIPARE IN TUTTO 200 TRIATLETI (100 DONNE E 100 UOMINI) E 20 PARATRIATLETI.

Si misureranno su percorsi sicuri e chiusi al traffico di 600 metri di nuoto13.5K di bici e 4K di corsa.

La gara inizia alle 9.30 e finirà alle 12.30

Perché per noi dell’Associazione PerthesItalia è così importante.

Siamo convinti che i bambini colpiti dal morbo di Perthes debbano essere spronati a fare sport nella maniera e nel modo che la malattia e gli esiti che essa lascia lo permettano.

Non debbono fermarsi. Gli adulti che hanno avuto il Perthes da piccoli ce lo raccontano e lo dimostrano con la loro presenza in associazione. Un bambino che ha o ha avuto il Perthes se si ferma avrà degli esiti (esiti nel senso di problemi nella camminata successivi) più gravi.

Il bambino con il Perthes da grande avrà un’artrosi dell’anca e forse dovrà mettere una protesi, ma nel frattempo deve nuotare, andare in bicicletta e, se può, correre!

Marco Tarabelli, organizzatore dell’evento del 6 settembre, è un ex bimbo Perthes (qui racconta la sua storia) mi ha raccontato questo:

“Noi dobbiamo permettere a questi bambini di correre, ma come fanno a correre se hanno una gamba meno allenata dell’altra? È  come cercare di correre sulle mani. Si può correre sulle mani? Sì. Tu puoi correre sulle mani? No, perché non sei allenato. Se misuriamo la gamba con il Perthes di tuo figlio, non solo sarà più corta rispetto all’altra ma avrà anche una massa muscolare inferiore.”

Facciamo vedere e vediamo quanto si può diventare forti! Usiamo lo sport per far conoscere il morbo di Perthes perché sia studiato e riconosciuto come malattia rara in tutta Italia!

Chi di noi, famiglie Perthes e soci dell’associazione PertheItalia, potrà essere presente a Civitanova Marche il 6 settembre è pregato di comunicarlo via whatsApp (3478519523, per essere inseriti nel gruppo) o via mail (perthesitalia@gmail.com).

Il nostro lock down insieme

comica1596043740162

Il 29 marzo 2020 dovevamo incontrarci in veneto per il nostro secondo incontro in un maneggio, il lavoro di ricerca del posto idoneo aveva coinvolto diversi soci il cui grazie va in special modo a Massimo Rigoni che aveva trovato una splendida location. Invece, come tutti sappiamo è saltato tutto! Ma l’associazione PerthesItalia non si è data per vinta!

Dal 29 marzo al 16 maggio ci siamo incontrati tutte le domeniche sulla piattaforma Google meet, la piattaforma più usata dalle scuole. 

Grazie al fisioterapista Fabio Frigerio, che ci ha fornito anche di un utile video con esercizi che possono fare tutti i bimbi col Perthes,  abbiamo lavorato con i nostri bimbi e ci siamo confrontati come genitori. 

L’esperienza si è conclusa il 16 maggio abbiamo tenuto la prima riunione via internet.

Punti favorevoli: 

  • possibilità di avere un supporto durante un periodo i nostri medici ortopedici e fisioterapisti non potevano seguire i bambini.
  • togliere il sentimento di abbandono che molte famiglie hanno avuto e manifestato.
  • fare attività preventiva mantenendo una mobilità degli arti inferiori nonostante il confinamento.
  • dare la possibilità ai bambini di vedersi e incontrarsi  durante l’isolamento.
  • abbiamo iniziato, con il fisioterapista Fabio Frigerio, un lavoro di consapevolezza corporea, facendo semplici esercizi come lanciare una palla contro il muro o camminare sul posto, si è evidenziato come alcuni bimbi abbiano bisogno di sviluppare una maggiore consapevolezza del proprio corpo perché acquisendo delle competenze fisiche ( anche non inerenti alle gambe) si possono superare anche le incertezze che l’esperienza del Perthes può aver lasciato dietro di sé.
  • Inoltre il Dottor Frigerio ci ha dato utili informazioni pratiche sull’uso della cyclette, del monopattino o della bicicletta col Perthes

Cose da migliorare:

  • la comunicazione dell’evento, spesso visto solo come seduta fisioterapistica e che ha quindi allontanato alcune famiglie.

Cosa abbiamo imparato:

  • che l’utilizzo delle piattaforme internet, così come è successo con il sito e Facebook, ci può permettere di incontrarci nonostante la rarità della malattia e la distanza tra noi, per questo vorremmo riprendere l’esperienza a Settembre con un incontro mensile.  Vorremmo far intervenire persone differenti, tecnici o esperti che possano, con la loro esperienza, arricchire il cammino delle famiglie e dei bambini con il Perthes. Mandateci i vostri suggerimenti!

il nostro lock down insieme