Non tutti gli ausili elencati vi saranno utili perché dipendono dalla gravità del Perthes ma sono spese da affrontare e cose da comprare o affittare, alcune le passano la ASL.
SEDIA A ROTELLE
Si può affittare, alcune volte la passa la ASL dietro prescrizione dell’ortopedico o della fisiatra ma solo se lo ritiene necessario. Per la scelta della sedia deve essere presente il bambino.
Stampelle
tutori
Alcune volte la passa la ASL dietro prescrizione dell’ortopedico.
Rialzi per le scarpe
Alcune volte la passa la ASL dietro prescrizione dell’ortopedico o della fisiatra ma solo se lo ritiene necessario e per un numero limitato di paia all’anno.
Il morbo di Perthes può (non è detto che lo dia, dipende dalla gravità e dal momento in cui la commissione valuta il bambino) dar diritto a una serie di agevolazioni come:
Esenzione dai ticket
Tagliando disabili per la macchina
104 per i genitori lavoratori dipendenti (ovvero permessi retribuiti) e per la scuola (riconoscimento scolastico della disabilità e richiesta di attenzione).
Indennizzo di frequenza o, in casi più gravi, accompagnamento. Quindi un contributo monetario che l’Inps dà alle famiglie.
Le informazioni qui riportate sono state desunte dall’esperienza dei genitori che hanno fruito del servizio e sono datate al 2019, possono esserci inesattezze quindi andare all’ente addetto per avere informazioni ufficiali.
PROCEDURA DA SEGUIRE
1. richiesta all’Inps
Una volta ottenuta diagnosi è necessario che il pediatra della ASL faccia richiesta all’Inps.
Richiedere:
accompagnamento o più probabilmente indennizzo di frequenza per il minore (si tratta di un assegno mensile di sostegno per il bambino che frequenta la scuola. La domanda per gli anni di materna va presentata anno per anno mentre per la primaria è sufficiente il primo anno di frequenza di scuola).
la 104 per i permessi retribuiti e la scuola
2. inoltro della domanda
Con la richiesta del pediatra ci si rivolgere di persona ad un Patronato oppure si può inoltrare ladomanda on-line.
documenti necessari:
tesserino sanitario del bambino con la residenza corrente
fotocopia della carta di identità dei genitori
richiesta del pediatra
documento di riconoscimento del bambino
3. attendere L’appuntamento per la visita
Aspettare fino a 60 giorni perché venga mandato, in lettera semplice, l’appuntamento per la visita per l’invalidità, da parte della commissione medica legale.
documenti da portare alla visita:
richiesta del pediatra
foglio di inoltro
tesserino sanitario del bambino
documento di riconoscimento del bambino
copia di tutta la documentazione sanitaria (ATTENZIONE CHE NON VERRA’ RESTITUITA)
Alla fine della visita viene rilasciato un foglio per avere il tagliando disabili per la macchina e per i permessi del lavoratore. Non viene detto quale articolo viene riconosciuto al bambino e non viene lasciato nessun foglio per la scuola.
4. ATTENDERE ARTICOLO RICONOSCIUTO AL BAMBINO
Aspettare fino a 60 GG per ricevere una prima raccomandata dove viene descritto quale articolo è stato riconosciuto al bambino.
5. ATTENDERE EVENTUALE ESENZIONE TICKET
Aspettare una seconda lettera raccomandata in cui l’Inps comunica l’eventuale esenzione dai ticket e l’eventuale indennità di frequenza o accompagnamento. Le indennità partono dal giorno di inoltro della domanda. L’esenzione inizia dal momento che è trascritto sul libretto sanitario.
6. Aprire un conto corrente a nome del bambino
Sarà necessario aprire un conto corrente a nome del bambino. Si può aprire sia in posta che in banca. Se ci sono eventuali resistenze questo è l’articolo INPS di riferimento:
Il principale riferimento normativo in merito all’apertura di un conto corrente per figli minori disabili è stabilito nel messaggio Inps n. 3606/2014. Qui viene reso noto quando è prevista l’autorizzazione da parte del Giudice tutelare in merito ai conti correnti intestati a minori destinatari di prestazioni assistenziali. L’Inps chiarisce che le operazioni riguardanti l’accredito dell’indennità di frequenza o di accompagnamento sono da qualificarsi come atti di ordinaria amministrazione. Dunque, in quanto tali, non richiedono autorizzazione da parte del Giudice tutelare. Ciò significa che tali indennità vengono gestite da chi esercita la potestà genitoriale per l’assistenza e la cura del minore. Infatti l’Istituto precisa che tali somme sono una tantum, non provengono da redditi da lavoro del minore, ovviamente e dunque non rappresentano capitale che produce frutti nel lungo periodo. Pur sempre con le dovute limitazioni legislative, tali indennità risultano “nella piena disponibilità dei genitori senza che si renda necessaria alcuna specifica autorizzazione del giudice”.
Di conseguenza il rappresentante legale del minore ha la possibilità di compiere tutte le operazioni necessarie per percepire gli importi spettanti. Tra queste operazioni spiccano anche l’apertura e la gestione del conto corrente che è intestato al minore che percepisce la prestazione. Quindi l’Inps precisa che quanto sopra detto “vale anche nel caso di riscossione di eventuali ratei arretrati delle indennità in oggetto”, poiché le modalità di erogazione dell’indennità “non incidono sulla natura giuridica della stessa”.
Pertanto la normativa in materia disciplina che un conto corrente o un libretto nominativo intestato al minore possono essere effettuati da entrambi i genitori o da uno solo con delega.”
7. TRASCRIZIONE CODICE DI ESENZIONE DAI TICKET
Andare all’anagrafe ASL e far trascrivere l’eventuale codice di esenzione dai ticket.
8. CONSEGNA DELLA DOCUMENTAZIONE AL PATRONATO O INPS
Riportare la documentazione al patronato o sul sito INPS per confermare e ri-inoltrare la domanda comunicando l’iban di accredito.
Molto utile è avere il codice pin per accedere al sito dell’INPS e vedere l’avanzamento della pratica. Il pin per un minore è rilasciato dalla sede INPS locale.
Conosciamoci del 6 febbraio 2022, una nuova occasione per non essere soli nel nostro viaggio con il Perthes!
L’associazione PerthesItalia ha come scopo di far incontrare le famiglie e le persone che hanno avuto o si occupano di bambini che hanno il morbo di Perthes.
Perché degli incontri on-line (e speriamo un giorno dal vivo) invece che un forum o un Gruppo Facebook?
Tutti noi ci siamo incontrati, abbiamo preso le prime informazioni attraverso Forum e Gruppi Facebook e dobbiamo ringraziare tutti quelli che gestiscono tali gruppi. L’associazione vuole però portare la comunicazione su un livello diverso (non migliore né peggiore ma diverso).
Desideriamo prenderci un tempo per incontrarci e conoscerci.
Il confronto con persone, famiglie dal vero (anche se mediato da uno schermo) cerca di portare la comunicazione più sul personale, come se fossimo una grande famiglia sparsa in tutta Italia.
Cerchiamo non solo informazioni ma confronti.
Lo psicologo Vanzini Michele, durante una serie di incontri tenuti con i soci/e dell’associazione, nel periodo maggio-giugno 2021, ci ha detto queste parole:
La condivisione è:
vedere insieme ma separati,
donare la nostra diversità agli altri.
La condivisione è:
creare il villaggio per far fronte alla fragilità,
perché la Condivisione ha un valore formativo e non solo di informativo.
Su queste parole abbiamo deciso di portare avanti questa iniziativa, un lavoro enorme per genitori che lavorano, hanno figli e in questo periodo spesso in Dad e alle prese con tamponi e altro.
Il Conosciamoci di domenica 6 febbraio cercherà di fare il focus sulla Idrokinesiterapia con una professionista Lombarda, la Dott. Gualtieri Maria Cristina Paola laureata in Fisioterapia, esperta in Idrokinesiterapia e riabilitazione neuro motoria.
Dopo aver ascoltato la Dottoressa avremo un confronto tra di noi per parlare e, giustappunto confrontarci.
Lo scorso incontro del 28 novembre 2021 è servito per confrontarci su molti argomento, guarda il mini video!
Vuoi partecipare all’evento online di Domenica 6 febbraio?
Nuova serie di incontri dell’associazione PerthesItalia, incontri online per permettere a tutti e tutte da ogni parte d’Italia di partecipare. Perché il Perthes non deve essere un viaggio solitario e il confronto aiuta a crescere.
Il 28 novembre alle 18.00 inizierà quindi una serie di incontri ONLINE, per aiutare le famiglie Perthes a trovarsi e confrontarsi in modo più semplice e più diretto, sapendo che per vedersi di persona occorrerà avere ancora un po’ di pazienza!
Ci divideremo in gruppi per età dei bambini / ragazzi e potremo raccontare alle altre famiglie il nostro viaggio nel Perthes.
Il Morbo di Perthes ha percorsi differenti in base all’età del bambini, un Perthes in un bambino o bambina di 2 anni ha un percorso diverso in un bambino o bambina di 12. Inoltre ogni evoluzione della malattia è a sé. Questo ci porta a non doverci confrontare? No, assolutamente, anzi il confronto tra pari ci porta ad una maggior consapevolezza delle paure, delle difficoltà e delle strade che si possono percorrere.
L’associazione PerthesItalia ribadisce che non prende posizione su alcun trattamento medico ma al fine di divulgare le varie possibilità che ci possono essere alle 19.00 un esperto in Idrokinesiterapia si collegherà alla riunione. L’esperto ci presenterà questa pratica che può aiutare molti dei nostri bambini. L’idrokinesiterapia consiste nell’immersione del corpo in una piscina. Il peso del corpo viene alleggerito fino al 90% al fine di affrontare i vari esercizi di riabilitazione con uno sforzo sensibilmente ridotto.
Mettetevi in contatto con noi, segnalandoci l’età del bambino, in modo da poter organizzare i mini gruppi di confronto! Speriamo di essere in tanti!
Il Triathlon è uno sport che unisce nuoto, bicicletta e corsa.
ALLA GARA HANNO PORTECIPATO IN TUTTO 200 TRIATLETI (100 DONNE E 100 UOMINI) E 20 PARATRIATLETI.
Si sono misurati su percorsi sicuri e chiusi al traffico di 600 metri di nuoto, 13.5K di bici e 4K di corsa.
Perché per noi dell’Associazione PerthesItalia è così importante.
Siamo convinti che i bambini colpiti dal morbo di Perthes debbano essere spronati a fare sport nella maniera e nel modo che la malattia e gli esiti che essa lascia lo permettano.
Non debbono fermarsi. Gli adulti che hanno avuto il Perthes da piccoli ce lo raccontano e lo dimostrano con la loro presenza in associazione. Un bambino che ha o ha avuto il Perthes se si ferma avrà degli esiti (esiti nel senso di problemi nella camminata successivi) più gravi.
Il bambino con il Perthes da grande avrà un’artrosi dell’anca e forse dovrà mettere una protesi, ma nel frattempo deve nuotare, andare in bicicletta e, se può, correre!
Marco Tarabelli, organizzatore dell’evento del 6 settembre, è un ex bimbo Perthes (qui racconta la sua storia) mi ha raccontato questo:
“Noi dobbiamo permettere a questi bambini di correre, ma come fanno a correre se hanno una gamba meno allenata dell’altra? È come cercare di correre sulle mani. Si può correre sulle mani? Sì. Tu puoi correre sulle mani? No, perché non sei allenato. Se misuriamo la gamba con il Perthes di tuo figlio, non solo sarà più corta rispetto all’altra ma avrà anche una massa muscolare inferiore.”
Facciamo vedere e vediamo quanto si può diventare forti! Usiamo lo sport per far conoscere il morbo di Perthes perché sia studiato e riconosciuto come malattia rara in tutta Italia!
per istituire un referente per regione che ci possa aiutare per scoprire in quali regioni d’Italia la malattia è riconosciuta come malattia rara e in quali no, il 5 novembre 2020 su meet.
28 febbraio 2021 Malattie Rare.
Raccolta di disegni sul tema Libertà e Perthes.
Riunione straordinaria del 12 maggio 2021
per la gestione delle chat. Creazione di un gruppo operativo.
3 incontri con lo psicologo per le famiglie Perthes.
Tutti noi ci siamo sentiti soli nella scoperta della malattia, sembra che il Perthes non lo conosca nessuno e siamo i soli sulla faccia della terra a farci i conti.
Tutti noi ci siamo dovuti confrontare con diversi pareri, a volte discordanti: medici che usano il tutore, medici che lo sconsigliano, radiografie sì oppure no? E poi c’è chi dice che bisogna operare e chi assolutamente no. Tutti noi ci siamo sentiti impreparati a dover prendere decisioni così grandi senza sapere bene neanche di cosa si stesse parlando.
Potranno giocare? Come è meglio farli muovere? Che sport possono fare?
E il dopo? E quando poi i nostri bambini saranno grandi? Potranno mai fare quello che fanno gli altri?
Cosa farci con tutti questi interrogativi? Noi dell’Associazione PerthesItalia vogliamo metterli a confronto
Progetto di sostegno mediato dal professionista Dr. Michele Vanzini, psicologo, che ci aiuterà nelle diverse fasi di questa malattia.
RICONOSCIMENTO DEL PERTHES COME MALATTIA RARA GIUGNO 2021
Abbiamo sensibilizzato le regioni per il riconoscimento del Perthes Come Malattia Rara in tutta Italia
Buona sera a tutti, il 12 maggio 2021 ci siamo incontrati su meet in 12 famiglie per parlare del questionario- censimento malattie rare, del futuro della chat WhatsApp e dell’evoluzioni dell’associazione. Sappiamo che altri avrebbero voluto partecipare, ma non hanno potuto per cui cogliamo l’occasione per lasciarvi qui le nostre riflessioni e intenzioni.
L’idea del questionario di censimento dei malati di morbo di Perthes, ottima in origine, seppur di una validissima e serissima associazione, è terminata con uno spiacevole fraintendimento, che però è stato motivo di riflessione da parte nostra e ha fatto emergere la necessità di continuare quanto iniziato a Milano a ottobre 2019, formalizzando attività, strumenti e canali di comunicazione per favorire il coordinamento di tutte le attività.
Questo affinché le buone idee e l’impegno delle persone, possano trovare un quadro ben delineato entro il quale muoversi, nell’interesse di tutti. Abbiamo pensato quindi quanto segue:
La presente Chat creata dall’Associazione Perthes, può restare aperta a nome dell’Associazione e venir Moderata dai suoi Presidenti o da chi verrà identificato come Moderatore.
I partecipanti dovranno essere esclusivamente soci
Le regole, che poi sono i principi fondanti dell’Associazione, devono essere utilizzate per promuovere la corretta comunicazione in chat, prima tra tutte la nostra non interferenza sull’operato dei medici e la nostra neutralità sulle tecniche utilizzate per portare a guarigione i malati di Perthes in quanto non esistono linee guida a livello nazionale e internazionale e l’educazione che modera il vivere comunitario.
Potranno essere create chat parallele, con un coordinatore per Ospedale o Centro al fine di favorire lo scambio di info operative
Verranno aperte altre chat o creati spazi su altri canali, in occasione di eventi o iniziative ad Adesione come gli incontri con lo psicologo che abbiamo fatto questo inverno.
Il coordinamento di tutte le attività e comunicazioni, crediamo debba essere un elemento fondante di pari passo al desiderio di partecipare e contribuire alla crescita dell’associazione. Chiediamo quindi a tutti coloro che desiderano continuare a far parte della chat e come gesto simbolico di adesione e “commitment” un vostro riscontro sul desiderio di far parte dell’Associazione e di Associarvi o di Riassociarvi. Le prossime iniziative su cui stiamo lavorando sono:
Incontro una volta ogni 3 mesi su meet.
Lettera da presentare dai coordinatori alle singole regioni per il riconoscimento malattie rare
Organizzazione di un incontro in presenza per far incontrare i bambini in una situazione esperienziale e formativa
Incontri mensili Famiglie sostegno Perthes di Co-aiuto con la supervisione di uno psicologo.
Iscrizione a Orphanet (portale malattie rare europeo)
Stampare il libricino “Libertà” per la giornata malattie rare 2021 e consegna di questo ai medici.
5 per 1000 – diffusione della nostra iscrizione al portale della Agenzia delle Entrate.
Rinforzare i canali social per arrivare a chi non è associato.
Dona il 5 per 1000 all’associazione PerthesItalia APS!
Finalmente siamo riuscite e riusciti a far riconoscere la nostra associazione all’Agenzia dell’Entrate. Ringraziamo tutti coloro che si sono adoperate per questo, soprattutto Marzia che ci ha guidato in questi sentieri tortuosi e Silvana che ci indicò la via.
Cos’è il 5 per 1000?
Il 5 per mille è una misura fiscale che consente ai contribuenti di destinare una quota dell’IRPEF (pari, appunto, al 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche) a enti che si occupano di attività di interesse sociale, come associazioni di volontariato e di promozione sociale, onlus, associazioni sportive che svolgono prevalentemente attività socialmente utili, enti di ricerca scientifica e sanitaria.
Non è una donazione, quindi non beneficia delle connesse agevolazioni fiscali (non si può detrarre dalle tasse), ma non comporta neppure oneri aggiuntivi (in pratica non costa nulla) in quanto il contribuente è comunque tenuto a pagare l’IRPEF.
Istituito nel 2006 in forma sperimentale, il 5 per mille è diventato un mezzo di sostentamento indispensabile per gli enti non profit; grazie ad esso, i cittadini, con le loro preferenze, permettono uno sviluppo armonico e responsabile del cosiddetto terzo settore, anche in virtù del fatto che le associazioni sono tenute a dimostrare come hanno impiegato le risorse ricevute.
Come devolvere il 5 per 1000 all’associazione PerthesItalia?
Mi chiamo Marco Mancuso, sono nato a Messina 1 dicembre 2007. All’età di un anno mi è stato diagnosticato a Genova il Morbo di Perthes a sinistra e da quel momento, ogni 4-5 mesi circa facevo radiografie.
A 4 anni il dolore si presentò anche a destra e rifacendo la visita mi venne detto che il Perthes era passato anche a destra e quindi era un Perthes bilaterale (entrambe le anche).
Allora i miei genitori decisero di prendere un altro parere al Rizzoli di Bologna dove mi consigliarono di fare piscina e di indossare il tutore d’Altlanta che portai fino all’età di 6 anni. Il tutore di Atlanta è un dispositivo, usato durante il decorso della malattia, che soddisfa due esigenze: mantenere le epifisi centrate (e quindi favorirne il rimodellamento corretto), consentire il carico e la deambulazione mantenendo la mobilità dell’anca.
Per le lunghe passeggiate utilizzavo una sedia a rotelle. La malattia faceva il suo decorso e mi dovetti operare di osteotomia di centramento a destra. Con il termine osteotomia si intendo un intervento chirurgico conservativo (non è una protesi) che modifica l’architettura ossea dell’articolazione dell’anca. L’osteotomia è una frattura controllata dell’osso seguita da una nuova e corretta ri-posizione. Il post operatorio è lungo perché l’osso non può subito essere caricato.
Continuai ad utilizzare per altri due mesi la sedia a rotelle e poi un altro mese con le stampelle fino a togliere tutto e camminare libero. L’anno successivo mi venne rimossa la staffa applicata nel primo intervento.
Purtroppo dovetti interrompere la piscina in quanto si presentò una forma di psoriasi alle mani e ai piedi (palmo- plantare). L’acqua con il cloro mi faceva seccare maggiormente la pelle, per questo ho dovuto interrompere.
Allora nel 2017 iniziai a frequentare un team di Mountain bike 🚴 e dopo un anno di allenamento iniziai a gareggiare nel Campionato XCO Siciliano.
Ad oggi, 2021, continuo la passione e le gare.
Il mio team si chiama ” Team Bike 2000″ che potete seguire su Facebook o YouTube. Attualmente l’anca destra non è totalmente guarita ma facendo bici non mi dà molti fastidi.
Tutti noi ci siamo sentiti soli nella scoperta della malattia, sembra che il Perthes non lo conosca nessuno e siamo i soli sulla faccia della terra a farci i conti.
Tutti noi ci siamo dovuti confrontare con diversi pareri, a volte discordanti: medici che usano il tutore, medici che lo sconsigliano, radiografie sì oppure no? E poi c’è chi dice che bisogna operare e chi assolutamente no. Tutti noi ci siamo sentiti impreparati a dover prendere decisioni così grandi senza sapere bene neanche di cosa si stesse parlando.
Potranno giocare? Come è meglio farli muovere? Che sport possono fare?
E il dopo? E quando poi i nostri bambini saranno grandi? Potranno mai fare quello che fanno gli altri?
Cosa farci con tutti questi interrogativi? Noi dell’Associazione PerthesItalia vogliamo metterli a confronto giovedì 18 febbraio ore 19.15 su Meet. https://meet.google.com/uiv-kadn-mae
Perché incontrarsi? Noi crediamo che il miglior modo per vivere la malattia sia il confronto, vogliamo sapere a chi dei nostri associati interessa.
Perché Meet? Per raggiungerci da tutte le diverse parti d’Italia e stare vicini anche se lontani.
Se l’incontro non avrà un minimo di 5 soci partecipanti non partirà il progetto di sostegno mediato dal professionista Dr. Michele Vanzini, psicologo, che ci aiuterà nelle diverse fasi di questa malattia.
L’incontro è accessibile solo agli associati. Se non sei ancora socio diventalo subito! Per diventare socioè possibile iscriversi all’associazione PerthesItalia mandando una mail a perthesitalia@gmail.com indicando: Nome, Cognome, Luogo e Data di nascita, Codice fiscale, Indirizzo di residenza, allegando il CRO di avvenuto pagamento della quota associativa.
La quota associativa è di minimo 20 euro da versare a Associazione Perthes Italia APS
Iban IT85Y0503466740000000004006
Cari amici, condividiamo questo cammino perché il Perthes non deve essere un viaggio solitario! Associatevi!
Per la prima volta scrivo un testo su quella che poi si è trattata la mia infanzia. Forse perché ora ho iniziato a vivere tutto questo come un punto di forza della mia vita e perché ci tengo ad aiutare ragazzi/e, genitori ovvero intere famiglie a vivere al meglio questa situazione, ad affrontare il morbo di Perthes.
Avevo 8 anni, il giorno dopo della festa di compleanno, quando ho scoperto di avere questa “malattia”, zoppicavo senza ragione e dopo raggi, ecografie siamo arrivati ad individuare il problema con la risonanza magnetica. Inizialmente ogni mese avevo raggi da fare, visite ortopediche che poi nel passare degli anni da ogni mese sono diventate trimestrali e infine semestrali. Una cosa però era continua e certa, dovevo pensare di non avere più la gamba destra. La tassatività era non caricare la gamba.
4 anni di stampelle con un rialzo sulla suola della gamba “sana” di 3 centimetri che non permetteva di far toccare a terra la gamba con il morbo, e in più qualche mese in carrozzina , quando le mani non reggevano più il carico delle stampelle. Ma nel frattempo chi si fermava.. giocavo a pallanuoto, facevo scout e andavo a scuola senza problemi. L’unica cosa che non potevo fare era correre e saltare come gli altri bambini, ma a nuotare non mi fermava nessuno. Sono stato anche a Genova a farmi visitare da un ortopedico specializzato, ma io non mi sono operato, ho avuto fiducia della mia forza e della mia grande mobilità articolare.
Non mi sono arreso e a 12 anni ho tolto le stampelle perché la situazione era stabile. Voglio dare un consiglio a tutti i ragazzi e ragazze, non siete diversi, fregatevene di tutto e di tutti. Fate sport, divertitevi e non mollate.
Io ora ho 28 anni, fisicamente sto bene, faccio palestra, yoga, nuoto e limitate passeggiate senza l’operazione. La mia testa del femore non c’è ma ugualmente con la muscolatura sollevata non ho problemi. Confermo che sono stati anni difficili, perché il dolore lo avevo e la mia mamma mi diceva sempre di resistere di non prendere troppe medicine.La mia famiglia mi ha aiutato tantissimo, non dimenticherò mai quando ho preso le stampelle la prima volta, ero con mio papà e lui scoppiò a piangere in macchina, lungo il viale alberato dietro gli ospedali, per consolarlo gli dissi che ora ero diventato super veloce con le stampelle e che non doveva preoccuparsi. Noi siamo tre gemelli, ho due sorelle magnifiche, ed io sono stato l’unico ad essere colpito. Tutto questo mi ha portato ad avere ottimi risultati nello sport, a laurearmi in legge e avere un lavoro fisso. Il mio carattere non ha paura di niente. Non mi sono mai pianto addosso niente, anzi ne ho colto la forza per affrontare ogni mia situazione futura.
