Psicologia

Perché è importante il supporto psicologico?

La malattia è stressante, specialmente quella cronica. 

L’aumento dello stress può  influire sul dolore.  

Non è possibile isolare la malattia di Perthes dal bambino affetto da Perthes o dalla famiglia colpita da Perthes.

A volte è l’intera famiglia che soffre.

A volte i bambini col Perthes sono isolati a scuola o dagli amici, a volte si sentono colpevoli per la loro condizione.

A volte peggiorano il loro rendimento scolastico.

Per questo il supporto psicologico è normale e importante per superare questa fase transitoria ma importante del bambino.

A volte la famiglia soffre per la perdita del senso di normalità. Acclimatarsi a una “nuova normalità” può essere traumatico. Nell’elaborazione della perdita ci sono diverse fasi che attraversiamo e non procediamo attraverso queste fasi in ordine.

  • Negazione: intorpidimento o incapacità di sentire o far fronte.
  • Rabbia: intense reazioni emotive a TUTTO, possono sembrare illogiche o fuori contesto.
  • Contrattazione: “Non è giusto” “Perché io?” Che cosa ho fatto / abbiamo fatto per CAUSARE questo?
  • Tristezza: può sembrare depressione e può includere perdita di appetito, disturbi del sonno, paure eccessive, ansia da separazione.
  • Accettazione: è quello che è. E da qui impariamo a fare alloggi, a essere creativi e a trovare il miglior supporto.

Parlare, condividere, non isolarsi e non aver paura di chiedere aiuto è un bene. Dire sempre la verità ai bambini, anche quando non si sanno le cose o c’è incertezza o paura.

In tutti gli ospedali pediatrici c’è un professionista che si occupa anche della parte psicologica.

L’associazione PerthesItalia nasce dal desiderio di confrontarsi tra famiglie per affrontare assieme questa malattia.


articoli utili

Riportiamo l’interessante articolo scritto dalla Dott.ssa Simona Odero, psicologa e psicoterapeuta che è intervenuta domenica 6 ottobre 2019 al nostro incontro a Milano.

APPROFONDIMENTI

palloncini

Fisioterapia

L’IMPORTANZA DELLA FISIOTERAPIA NEL MORBO DI PERTHES

Ecco il video che ci ha regalato il fisioterapista Fabio Frigerio per sostenere tutti i bimbi col Perthes. Possono farlo tutti i bimbi col Perthes, di qualunque gravità, in qualunque stadio della malattia.

“Sebbene la rieducazione motoria e la fisioterapia in genere siano pratica controversa in presenza di Morbo di Perthes, la letteratura scientifica indicizzata, scarsa nello specifico, fornisce invece chiare linee concettuali applicabili.

I due principali obiettivi da perseguire appaiono essere il mantenimento della miglior articolarità possibile all’anca affetta, un corretto compenso durante la deambulazione e, in seguito, un più specifico allenamento alla stabilità statico-dinamica dell’arto interessato.

Questi tre principi, se soddisfatti, sembrano essere indicativi, in controlli a distanza in soggetti divenuti adulti in esiti di morbo di Perthes, di una miglior percezione di qualità di vita, ridotti stati di ansia legati all’esito della patologia e maggiore autonomia generale nelle attività della vita quotidiana.

È da chiarire che non tutti i bambini affetti da Perthes possano beneficiare ugualmente della rieducazione motoria, per cui ogni caso è da inquadrare con un ortopedico specialista in ortopedia pediatrica ed esperto nella gestione di questo tipo di patologia, non così comune in ogni ambulatorio presente sul territorio nazionale.

Oltre la riabilitazione funzionale, che può essere in molti casi intrapresa serenamente da genitori istruiti correttamente dal terapista della riabilitazione per essere svolta quotidianamente e in breve tempo al proprio domicilio, esiste una grande quantità di attività motoria ludico-amatoriale che è sinergica al perseguimento degli obiettivi di base, anche essa da valutare per ogni singolo caso ed esigenza del bimbo.

In definitiva l’obiettivo cardine rimane quello di permettere al bimbo affetto da morbo di Perthes, laddove non impossibile, di svolgere le proprie attività ludiche, scolastiche e sociali con le minor limitazioni. Questo in quanto lo sviluppo psico-motorio non venga corrotto ed il bambino possa svolgere la sua più importante attività… quella di fare il bambino circondato dalla serenità dei propri affetti!”

Fabio Frigerio
Terapista della Riabilitazione, Milano

(Ringraziamo il terapista Fabio Frigerio del contenuto prezioso)


Diamo informazione che la Fisioterapia in genere può anche essere passata dalla ASL tramite richiesta del fisiatra (per i bambini esistono vie preferenziali senza passare dal CUP, chiedere al pediatra).

Nutrizione

QUANTO CONTA LA GIUSTA ALIMENTAZIONE

I bambini col Perthes e in generale i bambini affetti da malattie rare possono essere affetti da obesità per varie ragioni, una di queste è l’immobilizzazione forzata, l’altra è la depressione infantile.

Non è detto che sia necessario ma se lo fosse è molto importante far seguire il bambino da uno specialista perché il peso è uno degli elementi importanti per facilitare e migliorare l’esito della malattia.

Esistono nutrizionisti privati o pubblici.

L’importanza di famigliari e amici per il bambino con Perthes

Attorno ad ogni bambino colpito dal morbo di Perthes c’è sempre una famiglia, composta da genitori, nonni, fratelli e sorelle. Tutta la famiglia rimarrà coinvolta nella gestione della malattia in maniera diversa secondo la gravità della patologia.
Il momento della diagnosi per ognuna di queste famiglie è una doccia fredda perchè nessuno ha mai sentito il nome di questa malattia fino ad allora.
Le mille domande che affollano la mente di tutti noi sono: ‘guarirà?’, ‘ma come faremo a tenerlo fermo per tanto tempo o seduto senza correre e saltare?’, ‘la scuola?’, ‘potrà un giocare?’
I primi giorni sono durissimi. Poi, i piccoli gesti nuovi, inusuali diventano abitudine.

E’ molto importante che si coinvolgano i fratelli nelle necessità che coinvolgono il bambino con Perthes.
Questa avventura durerà molto tempo e la sensibilità di fratelli e sorelle sarà indubbiamente toccata. Un ruolo attivo li renderà coscienti e più disposti ad accettare che bisognerà spendere tante ore con il fratello o la sorella con Perthes in piscina, dal fisioterapista, che le lunghe passeggiate con mamma e papà diventeranno più brevi, eccetera.
A volte i fratelli e sorelle di bambini Perthes somatizzano la malattia e si lamentano di dolori alla gamba e zoppicano, questo sia per paura di avere la stessa malattia (perché non c’è un fatto traumatico che ne detta l’inizio), sia per gelosia.
A volte membri della famiglia o amici non si rendono conto di quello che sta succedendo e isolano la famiglia con bambino affetto da Perthes, questo è un comportamento riscontrato in molte famiglie in cui un membro è afflitto da una malattia rara.

Per questo l’Associazione Italiana Perthes promuove iniziative di condivisione tra i bambini affetti da Perthes e le loro famiglie.
I bambini affetti da Perthes possono giocare e vivere la loro infanzia come gli altri bambini con conoscenza e rispetto della malattia.
Spesso quello che manca nel gioco e nella vita di tutti i giorni è la mancanza del rispetto e la conoscenza della malattia quindi è più facile isolare o non far fare piuttosto che aiutare a fare nelle possibilità date dalla fase della malattia e i bambini imparano fin troppo presto a non fare per non provare l’angoscia dell’esclusione.
Noi vogliamo invece che i nostri figli vivano la loro infanzia e imparino a fare e a poter fare, che tutti i membri della famiglia si sentano arricchiti dalle esperienze che anche la malattia dà.

Adulti con Perthes

Ogni adulto con Perthes era una volta un bambino con il Perthes. Capisce più di chiunque altro su come le sfide di questa malattia non solo rimodellano l’anca, ma aiutano anche a modellare la tua vita. La malattia di Legg-Calvé-Perthes non è pericolosa per la vita, ma cambia la vita. I bambini di fronte ai limiti e alla pazienza necessari per progredire con Perthes, di solito si rivelano degli adulti bravi, eccezionali, che possono continuare a fare cose straordinarie, nonostante le loro condizioni precedenti.

La PerthesItalia incoraggia tutti gli adulti che ha avuto Perthes da bambino a fare la differenza per i bambini che attraversano Perthes in questo momento. Considera di condividere la tua storia, fare una donazione, diventare un volontario. La maggior parte degli adulti con Perthes non ha mai incontrato nessun altro con Perthes, quindi il volontariato non è solo fonte di ispirazione per i bambini, ma può anche essere terapeutico per l’adulto. 

Ospedali

LISTA OSPEDALI ITALIANI PER LA CURA DEL PERTHES

La lista può essere incompleta, pertanto vi preghiamo di contattarci per ampliarla.

Naviga la mappa e trova la struttura ospedaliera più vicina a te oppure scorri la lista con tutti i contatti che trovi in fondo.

nord

istituto clinico humanitas

Via Manzoni, 56
20089 Rozzano (MI)

Tel. 02-8224.1

Ospedale san raffaele

Via Olgettina, 60
20132 Milano (MI)

Tel. 02-26431

presidio ospedaliero gaetano pini

Piazza Cardinal A. Ferrari, 1
20122 Milano (MI)

Centralino: 02-58296.1

Ospedale Gaslini Genova

Via Girolamo Gaslini, 5
16147 Genova (GE)

Ortopedia e traumatologia: 071-5964480
Centralino: 010-56361 / 010-5636.2395
E-mail: ortopedia@gaslini.org

Convenzioni

Ospedale Civile Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo

Via Venezia 16 
15121 Alessandria (AL)

Numero verde: 800-017747
oppure  0131202220

Ospedale Regina Margherita di Torino

P.zza Polonia n. 94
10126 Torino (TO)

Centralino: 011-633.1633

dirmedoirm@cittadellasalute.to.it

Ospedale san gerardo

Via G. B. Pergolesi, 33
20900 Monza (MB)

Tel. 039-2331

I.R.C.C.S. materno infantile Burlo 
Garofolo

Via dell’Istria, 65/1 
34137 Trieste (TS)

Tel. 0434-223522

Ospedale rizzoli di bologna

Via G.C. Pupilli,1
40136 Bologna (BO)

Tel. 051-6366111 oppure 051-6366900
E-mail: info_urp@ior.it

Ospedale san bortolo di vicenza

Viale Rodolfi, 37
36100 Vicenza (VI)

Tel. 0444-753111 
Email: protocollo@aulss8.veneto.it

ospedale di portogruaro

Via Piemonte, 1
30026 Portogruaro (VE)

Tel. 04-217641 oppure 0421-764296

E-mail: ortopedia.portogruaro@aulss4.veneto.it


centro

Ospedale bambino gesù di roma

Piazza Sant’Onofrio, 4
00165 Roma (RM)

Centralino: 06.6859.1
E-mail: urp@opbg.net

Ospedale sant’andrea di roma

Via di Grottarossa, 1035/1039
00189 Roma (RM)

Tel. 06-33775011
E-mail: informazioni@ospedalesantandrea.it

Ospedale mayer di firenze

Viale Gaetano Pieraccini, 24
50139 Firenze (FI)

Tel. 055-5662900
E-mail prenotazioni@meyer.it

Ospedale bambino gesù di roma
– sede di palidoro

Via Torre di Palidoro
00050 Fiumicino (RM)

Centralino: 06-6859.1   
CUP: 06-68181

Ospedali riuniti Umberto I
G.M. Lansini G. Salesi di Ancona

Via Filippo Corridoni, 11
60123 Ancona (AN)

Tel. 071-5964480


sud

Istituto Ortopedico Rizzoli Sicilia

SS113, Km 246, 90011
90011 Bagheria (PA)

Centralino: 091-9292111

Ortopedia Pediatrica Buzzi
(Policlinico di Bari)

Stabilimento Pediatrico Giovanni XXIII
70126 Bari (BA) 

Tel. 080-5596.640 / 695 / 527 


Ausili

L’UTILIZZO DEGLI AUSILI

Non tutti gli ausili elencati vi saranno utili perché dipendono dalla gravità del Perthes ma sono spese da affrontare e cose da comprare o affittare, alcune le passano la ASL.

SEDIA A ROTELLE

Si può affittare, alcune volte la passa la ASL dietro prescrizione dell’ortopedico o della fisiatra ma solo se lo ritiene necessario. Per la scelta della sedia deve essere presente il bambino.

Stampelle
tutori

Alcune volte la passa la ASL dietro prescrizione dell’ortopedico.

Rialzi per le scarpe

Alcune volte la passa la ASL dietro prescrizione dell’ortopedico o della fisiatra ma solo se lo ritiene necessario e per un numero limitato di paia all’anno.

Rampe
adattamenti / alzature per il bagno
abbigliamento sportivo