Autore: Arianna

Perché è importante il supporto psicologico?

La malattia è stressante, specialmente quella cronica. 

L’aumento dello stress può  influire sul dolore.  

Non è possibile isolare la malattia di Perthes dal bambino affetto da Perthes o dalla famiglia colpita da Perthes.

A volte è l’intera famiglia che soffre.

A volte i bambini col Perthes sono isolati a scuola o dagli amici, a volte si sentono colpevoli per la loro condizione.

A volte peggiorano il loro rendimento scolastico.

Per questo il supporto psicologico è normale e importante per superare questa fase transitoria ma importante del bambino.

A volte la famiglia soffre per la perdita del senso di normalità. Acclimatarsi a una “nuova normalità” può essere traumatico. Nell’elaborazione della perdita ci sono diverse fasi che attraversiamo e non procediamo attraverso queste fasi in ordine.

• Negazione: intorpidimento o incapacità di sentire o far fronte.
• Rabbia: intense reazioni emotive a TUTTO, possono sembrare illogiche o fuori contesto.
• Contrattazione: “Non è giusto” “Perché io?” Che cosa ho fatto / abbiamo fatto per CAUSARE questo?
• Tristezza: può sembrare depressione e può includere perdita di appetito, disturbi del sonno, paure eccessive, ansia da separazione.
• Accettazione: è quello che è. E da qui impariamo a fare alloggi, a essere creativi e a trovare il miglior supporto.

Parlare, condividere, non isolarsi e non aver paura di chiedere aiuto è un bene. Dire sempre la verità ai bambini, anche quando non si sanno le cose o c’è incertezza o paura.

In tutti gli ospedali pediatrici c’è un professionista che si occupa anche della parte psicologica.

L’associazione PerthesItalia nasce dal desiderio di confrontarsi tra famiglie per affrontare assieme questa malattia.

articoli utili

Riportiamo l’interessante articolo scritto dalla Dott.ssa Simona Odero, psicologa e psicoterapeuta che è intervenuta domenica 6 ottobre 2019 al nostro incontro a Milano.

L’IMPORTANZA DELLA FISIOTERAPIA NEL MORBO DI PERTHES

Ecco il video che ci ha regalato il fisioterapista Fabio Frigerio per sostenere tutti i bimbi col Perthes. Possono farlo tutti i bimbi col Perthes, di qualunque gravità, in qualunque stadio della malattia.

“Sebbene la rieducazione motoria e la fisioterapia in genere siano pratica controversa in presenza di Morbo di Perthes, la letteratura scientifica indicizzata, scarsa nello specifico, fornisce invece chiare linee concettuali applicabili.

I due principali obiettivi da perseguire appaiono essere il mantenimento della miglior articolarità possibile all’anca affetta, un corretto compenso durante la deambulazione e, in seguito, un più specifico allenamento alla stabilità statico-dinamica dell’arto interessato.

Questi tre principi, se soddisfatti, sembrano essere indicativi, in controlli a distanza in soggetti divenuti adulti in esiti di morbo di Perthes, di una miglior percezione di qualità di vita, ridotti stati di ansia legati all’esito della patologia e maggiore autonomia generale nelle attività della vita quotidiana.

È da chiarire che non tutti i bambini affetti da Perthes possano beneficiare ugualmente della rieducazione motoria, per cui ogni caso è da inquadrare con un ortopedico specialista in ortopedia pediatrica ed esperto nella gestione di questo tipo di patologia, non così comune in ogni ambulatorio presente sul territorio nazionale.

Oltre la riabilitazione funzionale, che può essere in molti casi intrapresa serenamente da genitori istruiti correttamente dal terapista della riabilitazione per essere svolta quotidianamente e in breve tempo al proprio domicilio, esiste una grande quantità di attività motoria ludico-amatoriale che è sinergica al perseguimento degli obiettivi di base, anche essa da valutare per ogni singolo caso ed esigenza del bimbo.

In definitiva l’obiettivo cardine rimane quello di permettere al bimbo affetto da morbo di Perthes, laddove non impossibile, di svolgere le proprie attività ludiche, scolastiche e sociali con le minor limitazioni. Questo in quanto lo sviluppo psico-motorio non venga corrotto ed il bambino possa svolgere la sua più importante attività… quella di fare il bambino circondato dalla serenità dei propri affetti!”

Fabio Frigerio
Terapista della Riabilitazione, Milano

(Ringraziamo il terapista Fabio Frigerio del contenuto prezioso)

Diamo informazione che la Fisioterapia in genere può anche essere passata dalla ASL tramite richiesta del fisiatra (per i bambini esistono vie preferenziali senza passare dal CUP, chiedere al pediatra).

QUANTO CONTA LA GIUSTA ALIMENTAZIONE

I bambini col Perthes e in generale i bambini affetti da malattie rare possono essere affetti da obesità per varie ragioni, una di queste è l’immobilizzazione forzata, l’altra è la depressione infantile.

Non è detto che sia necessario ma se lo fosse è molto importante far seguire il bambino da uno specialista perché il peso è uno degli elementi importanti per facilitare e migliorare l’esito della malattia.

Esistono nutrizionisti privati o pubblici.

LISTA OSPEDALI ITALIANI PER LA CURA DEL PERTHES

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