Associazione Perthes Italia

Bambini colpiti ogni anno dal Morbo di Perthes nel mondo

Età dei bambini con il Morbo di Perthes

Famiglie associate a Perthes Italia fino a oggi

L’Associazione Perthes Italia è una associazione di genitori con bambini con il morbo di Perthes, le persone a loro vicine e adulti che hanno combattuto con questa malattia da piccoli.

È una associazione nazionale che colloquia con le associazioni Perthes attive in tutto il mondo.

La Perthes è una malattia rara che colpisce in piena età evolutiva e limita il bambino nella deambulazione. Noi crediamo che, attraverso il confronto, le famiglie colpite da questa malattia possano sostenersi e trovare parole nuove per raccontare l’infanzia dei propri bambini.

Ci troviamo ad affrontare vari ostacoli che potrebbero essere facilmente superati,come?

La divulgazione delle procedure burocratiche per ottenere l’attuazione dei diritti previsti per questa malattia.
Sapere quali sono questi diritti.
Approfondire gli aspetti secondari della malattia ( quelli non ortopedici), come la parte psicologica e relazionale, l’alimentazione, il confronto con i fratelli e le sorelle, la scuola ecc… Aspetti che ad oggi non sono considerati.
Creare una rete sul territorio il più capillare possibile che renda facile e rapido il contatto con le famiglie.
Creare una giornata nazionale e appuntamenti fissi di incontro.
Porre una base per la prevenzione secondaria.

COSA NON VOGLIAMO FARE

Fare i medici o fare preferenze tra cure e strutture ospedaliere sostenendone una particolare.

GLI OBBIETTIVI

L’associazione si impegna nel:

creare un sito di informazione per le famiglie con Perthes in Italia e in italiano.
creare del materiale cartaceo e virtuale per diffondere la conoscenza del Perthes.
prevedere giornate di incontro tra bambini e famiglie col Perthes
organizzare giornate di studio
promuovere giornate di sensibilizzazione
premio Perthes
campo estivo in collaborazione con la Perthes Kids Foundation