Amici e famiglia

Attorno ad ogni bambino colpito dal morbo di Perthes c’è sempre una famiglia, composta da genitori, nonni, fratelli e sorelle. Tutta la famiglia rimarrà coinvolta nella gestione della malattia in maniera diversa secondo la gravità della patologia.
Il momento della diagnosi per ognuna di queste famiglie è una doccia fredda perchè nessuno ha mai sentito il nome di questa malattia fino ad allora.
Le mille domande che affollano la mente di tutti noi sono: ‘guarirà?’, ‘ma come faremo a tenerlo fermo per tanto tempo o seduto senza correre e saltare?’, ‘la scuola?’, ‘potrà un giocare?’
I primi giorni sono durissimi. Poi, i piccoli gesti nuovi, inusuali diventano abitudine.

E’ molto importante che si coinvolgano i fratelli nelle necessità che coinvolgono il bambino con Perthes.
Questa avventura durerà molto tempo e la sensibilità di fratelli e sorelle sarà indubbiamente toccata. Un ruolo attivo li renderà coscienti e più disposti ad accettare che bisognerà spendere tante ore con il fratello o la sorella con Perthes in piscina, dal fisioterapista, che le lunghe passeggiate con mamma e papà diventeranno più brevi, eccetera.
A volte i fratelli e sorelle di bambini Perthes somatizzano la malattia e si lamentano di dolori alla gamba e zoppicano, questo sia per paura di avere la stessa malattia (perché non c’è un fatto traumatico che ne detta l’inizio), sia per gelosia.
A volte membri della famiglia o amici non si rendono conto di quello che sta succedendo e isolano la famiglia con bambino affetto da Perthes, questo è un comportamento riscontrato in molte famiglie in cui un membro è afflitto da una malattia rara.

Per questo l’Associazione Italiana Perthes promuove iniziative di condivisione tra i bambini affetti da Perthes e le loro famiglie.
I bambini affetti da Perthes possono giocare e vivere la loro infanzia come gli altri bambini con conoscenza e rispetto della malattia.
Spesso quello che manca nel gioco e nella vita di tutti i giorni è la mancanza del rispetto e la conoscenza della malattia quindi è più facile isolare o non far fare piuttosto che aiutare a fare nelle possibilità date dalla fase della malattia e i bambini imparano fin troppo presto a non fare per non provare l’angoscia dell’esclusione.
Noi vogliamo invece che i nostri figli vivano la loro infanzia e imparino a fare e a poter fare, che tutti i membri della famiglia si sentano arricchiti dalle esperienze che anche la malattia dà.