Cosa abbiamo fatto tra il 2020 e il 2021.

Il Triathlon è uno sport che unisce nuoto, bicicletta e corsa.

ALLA GARA HANNO PORTECIPATO IN TUTTO 200 TRIATLETI (100 DONNE E 100 UOMINI) E 20 PARATRIATLETI.

Si sono misurati su percorsi sicuri e chiusi al traffico di 600 metri di nuoto, 13.5K di bici e 4K di corsa.

Perché per noi dell’Associazione PerthesItalia è così importante.

Siamo convinti che i bambini colpiti dal morbo di Perthes debbano essere spronati a fare sport nella maniera e nel modo che la malattia e gli esiti che essa lascia lo permettano.

Non debbono fermarsi. Gli adulti che hanno avuto il Perthes da piccoli ce lo raccontano e lo dimostrano con la loro presenza in associazione. Un bambino che ha o ha avuto il Perthes se si ferma avrà degli esiti (esiti nel senso di problemi nella camminata successivi) più gravi.

Il bambino con il Perthes da grande avrà un’artrosi dell’anca e forse dovrà mettere una protesi, ma nel frattempo deve nuotare, andare in bicicletta e, se può, correre!

Marco Tarabelli, organizzatore dell’evento del 6 settembre, è un ex bimbo Perthes (qui racconta la sua storia) mi ha raccontato questo:

“Noi dobbiamo permettere a questi bambini di correre, ma come fanno a correre se hanno una gamba meno allenata dell’altra? È  come cercare di correre sulle mani. Si può correre sulle mani? Sì. Tu puoi correre sulle mani? No, perché non sei allenato. Se misuriamo la gamba con il Perthes di tuo figlio, non solo sarà più corta rispetto all’altra ma avrà anche una massa muscolare inferiore.”

Facciamo vedere e vediamo quanto si può diventare forti! Usiamo lo sport per far conoscere il morbo di Perthes perché sia studiato e riconosciuto come malattia rara in tutta Italia!

  • Riunione dei soci 

per istituire un referente per regione che ci possa aiutare per scoprire in quali regioni d’Italia la malattia è riconosciuta come malattia rara e in quali no, il 5 novembre 2020 su meet.

  • 28 febbraio 2021 Malattie Rare. 

Raccolta di disegni sul tema Libertà e Perthes.

  • Riunione straordinaria del 12 maggio 2021 

per la gestione delle chat. Creazione di un gruppo operativo.

3 incontri con lo psicologo  per le famiglie Perthes.

Tutti noi ci siamo sentiti soli nella scoperta della malattia, sembra che il Perthes non lo conosca nessuno e siamo i soli sulla faccia della terra a farci i conti.

Tutti noi ci siamo dovuti confrontare con diversi pareri, a volte discordanti: medici che usano il tutore, medici che lo sconsigliano, radiografie sì oppure no? E poi c’è chi dice che bisogna operare e chi assolutamente no. Tutti noi ci siamo sentiti impreparati a dover prendere decisioni così grandi senza sapere bene neanche di cosa si stesse parlando.

Potranno giocare? Come è meglio farli muovere? Che sport possono fare? 

E il dopo? E quando poi i nostri bambini saranno grandi? Potranno mai fare quello che fanno gli altri? 

Cosa farci con tutti questi interrogativi? Noi dell’Associazione PerthesItalia vogliamo metterli a confronto

Progetto di sostegno mediato dal professionista Dr. Michele Vanzini, psicologo, che ci aiuterà nelle diverse fasi di questa malattia. 

  • RICONOSCIMENTO DEL PERTHES COME MALATTIA RARA GIUGNO 2021

Abbiamo sensibilizzato le regioni per il riconoscimento del Perthes Come Malattia Rara in tutta Italia 

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