Con grande piacere annunciamo che:
Domenica 6 ottobre si è costituita l’associazione nazionale Perthes Italia APS.
L’associazione è stata costituita da venti soci che, provenienti da varie parti di Italia, si sono riuniti a Milano per firmare l’atto costitutivo.
Il direttivo è costituito dalle 3 mamme che hanno voluto la nascita di questa associazione: Arianna Musso (presidente), Daniela Legnani (tesoriere), Elena Tieghi (consigliere). In un prossimo futuro vorremmo avere un rappresentante degli adulti che hanno avuto il Perthes, un responsabile per zona (sud, centro Italia, Sardegna, nord).
L’associazione, come potete leggere nello statuto, crede che, attraverso il confronto, le famiglie colpite da questa malattia possano sostenersi e trovare parole nuove per raccontare l’infanzia dei propri bambini e incoraggia gli adulti che ha avuto il Perthes da piccoli a fare la differenza per i bambini che attraversano il Perthes in questo momento.
Perché è importante associarsi:
Se ci organizziamo possiamo meglio capire quali sono i nostri bisogni comuni e avere una voce più forte nel chiedere di risolverli. Un esempio? La scuola: un conto è rapportarsi come genitori un conto è avere un’associazione alle spalle che ci rappresenta. Il morbo di Perthes ha ancora tante incertezze, è una malattia rara ma non si capisce se è riconosciuta come tale dallo Stato italiano, questo forse potrebbe dare dei benefici ai nostri figli, ma da soli non riusciremo mai a farci sentire. Associarsi è importante perché se siamo in tanti potremmo avere degli sconti, delle agevolazioni per promuovere attività con i nostri figli con o per noi stessi se abbiamo avuto il Perthes.
Associarsi vuol dire non essere da soli ma essere una comunità. I vantaggi di essere una comunità sono tanti e più essa sarà grande più potrà essere incisiva e fruttuosa per tutti. E abbiamo già l’appoggio di una delle più grandi fondazioni americane sul morbo di Perthes.
L’associazione Perthes Italia è una aps, vuol dire un’associazione che farà servizi solo ai suoi associati e farà azioni di sensibilizzazione verso la cittadinanza.
A cosa servono le quote associative?
- Bolli e imposte per la creazione dell’associazione.
- Costo per il materiale divulgativo
- Sito internet dell’associazione.
- Vorremmo creare altri eventi e iniziative come quella di domenica 6 e per farlo avremo bisogno dell’aiuto di tutti!
Da oggi è quindi possibile iscriversi all’associazione PerthesItalia
mandando una mail a perthesitalia@gmail.com indicando: Nome, Cognome, Luogo e Data di nascita, Codice fiscale, Indirizzo di residenza, allegando il CRO di avvenuto pagamento della quota associativa.
La quota associativa è di minimo 20 euro da versare a Associazione Perthes Italia APS
Iban IT85Y0503466740000000004006
Cari amici, condividiamo questo cammino perché il Perthes non deve essere un viaggio solitario! Associatevi!